Максим. Тригоноцефалия.

Страница 2 из 2 Предыдущий  1, 2

Перейти вниз

Re: Максим. Тригоноцефалия.

Сообщение автор любовьнск в Пн Авг 04, 2014 12:33 pm

Mariola пишет:Но вот что-то шишка на лбу так и видна, прям мы начали переживать, ради чего же малыш через такие муки прошел тогда..)
Здравствуйте!
Как у Вашего масика дела? Шишка ушла? Как самочувствие его?

любовьнск

Возраст : 35
Откуда : новосибирск
Сообщения : 4
Дата регистрации : 2014-08-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Максим. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Mariola в Пн Мар 26, 2018 8:46 am

Здравствуйте дорогие мамочки!

Как же больно видеть здесь столько новых тем, новых деток! Здоровья и выздоровления вашим деткам, а вам, мамочки, также здоровья и сил выдержать это испытание. Храни вас Господь!

После операции жизнь пошла своим чередом, время пролетело. Оповещения не приходили, я и адрес сайта забыла за эти годы. И вот, на днях, получаю оповещение, зашла, и несколько дней не могла решиться перечитать свою тему. И правильно же делала, но, всё-таки перечитала... И вот, сижу, реву горькими слезами обливаюсь, как же мне жалко себя, как мне жаль всех, кто здесь собрался. За что, почему, зачем?? Это такой ужас, сладкие наши малютки, такое пережить....

Mariola

Возраст : 42
Откуда : Казахстан / Франция
Сообщения : 15
Дата регистрации : 2014-01-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Максим. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Mariola в Пн Мар 26, 2018 8:54 am

malmusy пишет:Мариола а вам реконструкцию делали или эндоскопию? Поздравляю от всей души с благополучной операцией. Моему сыну тоже тригоно оперировали, и переливание делали. И родился тоже в июле Very Happy , только 2012 года.

Нам срезали четверть черепа, разломали на кусочки и сложили эту часть черепа как она должна была бы выглядеть у здорового человека. Конечно же, покрыть полностью необходимую площадь косточками не представлялось возможным. При пальпации чувствовалось хорошо, что много пустых окон. Его голова больше напоминала шлем велосипедиста.

На сегодняшний день, а с операции прошло почти 4 года, эти места заметно затянулись. Но всё-равно чувствуются. Летом должны вызвать на 3Д сканер, вот и посмотрим, на сколько сильно заросли дырки.

В районе виска, ближе к глазам у него заметные вмятины, у здоровых людей эти места не так вдавлены. Так вот в будущем, мне сказал хирург, можно будет сделать эстетическую операцию - в эти места закачать жир, и тогда они обретут вид более нормальный.

Mariola

Возраст : 42
Откуда : Казахстан / Франция
Сообщения : 15
Дата регистрации : 2014-01-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Максим. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Mariola в Пн Мар 26, 2018 9:03 am

любовьнск пишет:
Mariola пишет:Но вот что-то шишка на лбу так и видна, прям мы начали переживать, ради чего же малыш через такие муки прошел тогда..)
Здравствуйте!
Как у Вашего масика дела? Шишка ушла? Как самочувствие его?

Здравствуйте!

Шишка так и осталась, увы. Она не большая, но выглядит так, как будто он только ударился лбом и вот выросла шишка. Про вмятины на висках написала чуть выше. С одной стороны головы шов сильно виден - он растянулся почти в 1 см шириной, и волосы на этом месте не растут. Коротко подстригаю, и народ обращает внимание, как волосики отрастают, так никто и не догадывается. Зимой еще ладно, но летом у нас очень жарко, длинные волосы ему тяжело будет носить.

А с другой стороны шов узенький, заметен, но не так сильно.

Максим очень продвинутый парень! Обожает документальные фильмы о животных. Бредит крокодилами, моллюсками, акулами. Такой фантазер, столько сказок рассказывает - сам придумывает. Правда они больше похожи на рассказ о том как прошел его день, с добавлением своих любимых животных и то как он бы их поймал, чтобы с ними делал....

Очень много времени проводит с нами, с детьми не общался, с другими. Язык не выучил, первый год в садике дался очень тяжело. На второй год плакать ежедневно перестал, даже уже нравится ему. Говорить на французском начал, но ка кто тут же и перестал (это в декабре 2017го начал). Любит рисовать, строить и резать бумагу, из которой потом склеивает то крокодилов, то скатов, то сороконожек... Вообщем "ботаник" )))

Я считаю, что уственно он намного старше деток своего возраста. Он такие вещи уже знает - про космос, планеты, про многое вообщем. только вот местный язык никак учить не хочет ))

Mariola

Возраст : 42
Откуда : Казахстан / Франция
Сообщения : 15
Дата регистрации : 2014-01-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Максим. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Oxana в Чт Окт 11, 2018 11:38 pm

Девочки, большое облегчение читать про ваших деток и их успехи спустя несколько лет после операции!
Возвращайтесь, пожалуйста, иногда на форум и пишите, как ваши дела, это очень помогает нам, тем кто только-только столкнулся с диагнозом... Очень обнадёживает!

Oxana

Возраст : 31
Откуда : Краснодар
Сообщения : 8
Дата регистрации : 2018-09-16

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Максим. Тригоноцефалия.

Сообщение автор HelenV в Ср Ноя 14, 2018 5:19 pm

Девочки, подскажите, а как протекало развитие после операции года через 1.5-2. Сыну сделали реконструкцию по поводу метопика весной 2017 года в возрасте 6-7 месяцев. Сейчас ему 2.3, скоро будет 2 года после операции, но у нас осталась дырка на лбу до сих пор. Нейрохирург говорит, что просто нужно наблюдать справится или нет организм со сращением. А там типо видно будет. Но сколько ждать, неизвестно, мол, индивидуально. Честно сказать перспектива так себе и неизвестность меня пугает. Снова класть ребенка под нож, но теперь для закрытия дырки, не то что не хочется, а даже трясет от одной мысли. В плане развития я очень переживаю за речь. Он повтояет первые слоги, но самые простые в словах. Может выдернуть из слова простой слог. Прогресс есть, он не стоит на месте, но все это очень медленно. На счет фразовой речи, чаще это существительные, глаголов мало (например: папа, ка кака - значит: папа, киса покакала; му боооо - большая муха; какаму). Очень переживаю по этому поводу, насколько комфортно чувствует себя мозг и есть ли последствия после тригоно и операции. Про КТ несколько нейрохирургов сказали не надо, мол и так все видно. Отпишитесь, пожалуйста. После какого возраста уже можно не переживать за развитие, что застопорится и т.д.?

HelenV

Возраст : 33
Откуда : Новосибирск
Сообщения : 4
Дата регистрации : 2017-05-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Максим. Тригоноцефалия.

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 2 из 2 Предыдущий  1, 2

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения