Матвей. Тригоноцефалия

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Матвей. Тригоноцефалия

Сообщение автор Tannik в Сб Янв 07, 2017 9:26 am

Всем форумчанам здраствуйте! С Рождеством Вас, мира, тепла и главное здоровья нашим деткам!
Меня зовут Таня, я мама Матвея). Хочу расказать нашу историю с диагнозом краниосиностоз (тригоноцефалия).
Матвей у нас второй желанный ребенок после доченьки. Безумно были ради беременности, но на 18 недели на УЗД нам сказали что у нас порок сердечка (Тетрада Фалло). Понятное дело шок, сльозы, непонятка что делать, потому что такой порок может тянуть за собой еще что то.  Но нас врачи успокаивали, что эту операцию на сердце у нас делают очень хорошо и после нее ребенок живет полноценной жизнью. Но нам нужно было поздавать всяческие анализы на проверку разных синдромов, которые могут быть связаны с Тетрадой Фалло, что и было сделано и согласно их у нас все было хорошо.
Всю беременность я носила хорошо, никаких проблем не было, родила в 40 недель естественным путем. И вот после рождения мы увидели что у Матвея форма головки не такая как у всех и еще в придачу з левым глазиком проблема((. И снова сльозы, почему, за что у него столько проблем???
Я сразу же в интернет и первая поставила диагноз что у нас тригиноцефалия(.
Матвея сразу забрали в реанимацию, так как у него проблема з сердцем и нужно что бы он был под присмотром. В реанимации мы провели целую неделью, были тоже свои сложности, но мы сильные и со всем справились).
Перенесли операцию на сердце в 6 месяцев, все хорошо.
По-поводу головки все это время наблудались где только возможно, но в основном это был институт нейохирургии Рамаданова в Киеве. По рекомендации нас все время наблюдал нейрохирург, который говорил делать только УЗД не больше и согласно его у нас все было хорошо, мозгу есть куда расти. Было только предложено косметику сделать. Но я, как и все мамочки, была не спокойна  и давай искать другого нейрохирурга, это был врач с Охматдита. Он сражу же направил нас на КТ и сказал, что нам желательно делать операцию, так как места в лобной части совсем немножечко.
Ну собственно после чего мы и занялись поисками клиники.
Нам ответили с двох клиник Германии и клиники Кирон в Испании. В Испании операция в два раза дороже (38 тис. эвро), поэтому мы выбираем между клиниками Германии.
Вот такая на данном этапе наша история).

Tannik

Возраст : 33
Откуда : киев
Сообщения : 26
Дата регистрации : 2016-12-07

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Матвей. Тригоноцефалия

Сообщение автор Натали в Сб Янв 07, 2017 10:06 am

Добрый вечер! С праздником!
Таня, можно прекрасно сделать и в Москве, совершенно бесплатно.

Натали

Возраст : 36
Откуда : Украина
Сообщения : 85
Дата регистрации : 2014-02-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Матвей. Тригоноцефалия

Сообщение автор Tannik в Сб Янв 07, 2017 10:16 am

Натали пишет:Добрый вечер! С праздником!
Таня, можно прекрасно сделать и в Москве, совершенно бесплатно.
да я знаю, но мы предпочитаем не в Москве.

Tannik

Возраст : 33
Откуда : киев
Сообщения : 26
Дата регистрации : 2016-12-07

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Матвей. Тригоноцефалия

Сообщение автор Натали в Сб Янв 07, 2017 10:19 am

Эффект будет одинаков, ну это ваша воля.
Одна девочка тоже делала в Германии - ужас, могу фото вам скинуть на почту.
Тут как повезёт что ли, какой организм ребенка и какие спецы наверное.

Натали

Возраст : 36
Откуда : Украина
Сообщения : 85
Дата регистрации : 2014-02-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Матвей. Тригоноцефалия

Сообщение автор Tannik в Сб Янв 07, 2017 10:29 am

Натали пишет:Эффект будет одинаков, ну это ваша воля.
Одна девочка тоже делала в Германии - ужас, могу фото вам скинуть на почту.
Тут как повезёт что ли, какой организм ребенка и какие спецы наверное.
Конечно наше желание).
Согласна на 100%, что все зависит от хорошего и практикующего хирурга. А как отреагирует организм ребенка, этого к сожалению, никто не может предугадать.
А девочка, которая оперировалась в Германии, писала какой хирург оперировал и в какой клинике?

Tannik

Возраст : 33
Откуда : киев
Сообщения : 26
Дата регистрации : 2016-12-07

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Матвей. Тригоноцефалия

Сообщение автор Натали в Сб Янв 07, 2017 10:33 am

к сожалению не могу вам сказать, напрямую с ней не общалась, постараюсь узнать и отписать вам сюда.

Натали

Возраст : 36
Откуда : Украина
Сообщения : 85
Дата регистрации : 2014-02-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Матвей. Тригоноцефалия

Сообщение автор Tannik в Сб Янв 07, 2017 10:37 am

Натали пишет:к сожалению не могу вам сказать, напрямую с ней не общалась, постараюсь узнать и отписать вам сюда.
Буду благадарна!

Tannik

Возраст : 33
Откуда : киев
Сообщения : 26
Дата регистрации : 2016-12-07

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Матвей. Тригоноцефалия

Сообщение автор Nastena в Сб Янв 07, 2017 8:18 pm

Таня а сколько сейчас ребёнку?

Nastena

Возраст : 35
Откуда : Краснодарский край
Сообщения : 82
Дата регистрации : 2015-12-26

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Матвей. Тригоноцефалия

Сообщение автор Tannik в Вс Янв 08, 2017 2:45 am

Nastena пишет:Таня а сколько сейчас ребёнку?
сейчас нам 1.8
надеемся в конце января в начале февраля прооперируемся

Tannik

Возраст : 33
Откуда : киев
Сообщения : 26
Дата регистрации : 2016-12-07

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Матвей. Тригоноцефалия

Сообщение автор Nastena в Вс Янв 08, 2017 8:46 am

Таня, мозг у ребёнка уже сформировался, в этом возрасте (так говорят врачи в России). Операцию будете делать для косметический эффекта? Или что-то беспокоит? Как у вас развитие? Как зрение? Косоглазие есть?
У меня тоже тригончик. Мы сделали эндоскопическую операцию. У нас всё хорошо. Но, я с этим живу и мысли о будущем меня не отпускают. Всё чего-то опасаюсь. Можем пообщаться в личку? В ватсапе 89184189338

Nastena

Возраст : 35
Откуда : Краснодарский край
Сообщения : 82
Дата регистрации : 2015-12-26

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Матвей. Тригоноцефалия

Сообщение автор Tannik в Вс Янв 08, 2017 12:47 pm

Nastena пишет:Таня, мозг у ребёнка уже сформировался, в этом возрасте (так говорят врачи в России). Операцию будете делать для косметический эффекта? Или что-то беспокоит? Как у вас развитие? Как зрение? Косоглазие есть?
У меня тоже тригончик. Мы сделали эндоскопическую операцию. У нас всё хорошо. Но, я с этим живу и мысли о будущем меня не отпускают. Всё чего-то опасаюсь. Можем пообщаться в личку? В ватсапе 89184189338
да я не против пообщаться), но меня нет у ватсапе, есть вайбер. Вам удобно в нем?

Tannik

Возраст : 33
Откуда : киев
Сообщения : 26
Дата регистрации : 2016-12-07

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Матвей. Тригоноцефалия

Сообщение автор Tannik в Вс Янв 08, 2017 1:36 pm

Nastena пишет:Таня, мозг у ребёнка уже сформировался, в этом возрасте (так говорят врачи в России). Операцию будете делать для косметический эффекта? Или что-то беспокоит? Как у вас развитие? Как зрение? Косоглазие есть?
У меня тоже тригончик. Мы сделали эндоскопическую операцию. У нас всё хорошо. Но, я с этим живу и мысли о будущем меня не отпускают. Всё чего-то опасаюсь. Можем пообщаться в личку? В ватсапе 89184189338
А какой у Вас сейчас возраст?
Возможно мозг уже и сформировался но он же всеравно растет, и в нашем случае не совсем свободно места в лобной части для его роста.
Сейчас с мозгом согласно КТ все хорошо, но риски есть.
До года мы не могли делать операцию, так как у нас первоочередно была операция на сердце.
Сто касается отставания, то оно у нас есть ( мы сели в 1.2, до сих пор сами еще толком не ходим) и это связано в первую очередь с Тетрадой Фалло, но в принципе до 3 лет ребенок доганяет своих сверстников. А вот есть ли отставание связанное с тригоно я не могу ничего сказать. С правим глазиком у нас все хорошо, ну а левый у нас проблемный с рождения (микрокорнеа и колобома).

Tannik

Возраст : 33
Откуда : киев
Сообщения : 26
Дата регистрации : 2016-12-07

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Матвей. Тригоноцефалия

Сообщение автор Nastena в Вс Янв 08, 2017 3:07 pm

Нам сейчас два года. Наша история "Семён в Тюмени 2015" там фото есть. Можно и в вайбере

Nastena

Возраст : 35
Откуда : Краснодарский край
Сообщения : 82
Дата регистрации : 2015-12-26

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Матвей. Тригоноцефалия

Сообщение автор Tannik в Вс Янв 08, 2017 3:49 pm

Nastena пишет:Нам сейчас два года. Наша история "Семён в Тюмени 2015"  там фото есть. Можно и в вайбере
ок, почитаю)
мой телефон 09шесть3647294

Tannik

Возраст : 33
Откуда : киев
Сообщения : 26
Дата регистрации : 2016-12-07

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Матвей. Тригоноцефалия

Сообщение автор Nastena в Пн Янв 09, 2017 5:51 am

Перед 09 надо ещё цифры?

Nastena

Возраст : 35
Откуда : Краснодарский край
Сообщения : 82
Дата регистрации : 2015-12-26

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Матвей. Тригоноцефалия

Сообщение автор Tannik в Пн Янв 09, 2017 5:53 am

Nastena пишет:Перед 09 надо ещё цифры?
наверно нужно Вам)
+3809шесть3647294 попробуйте так

Tannik

Возраст : 33
Откуда : киев
Сообщения : 26
Дата регистрации : 2016-12-07

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Матвей. Тригоноцефалия

Сообщение автор Александр111 в Вт Янв 10, 2017 8:58 am

Татьяна добрый вечер! у нас тоже похожие проблемы с малышом! сердце,глаз, тригоно, а вы препараты не принимали во время беремести или до?

Александр111

Возраст : 38
Откуда : Украина
Сообщения : 1
Дата регистрации : 2016-12-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Матвей. Тригоноцефалия

Сообщение автор ЮЛЯ в Вт Янв 10, 2017 9:35 am

Tannik пишет:
Натали пишет:Эффект будет одинаков, ну это ваша воля.
Одна девочка тоже делала в Германии - ужас, могу фото вам скинуть на почту.
Тут как повезёт что ли, какой организм ребенка и какие спецы наверное.
Конечно наше желание).
Согласна на 100%, что все зависит от хорошего и практикующего хирурга. А как отреагирует организм ребенка, этого к сожалению, никто не может предугадать.
А девочка, которая оперировалась в Германии,  писала какой хирург оперировал и в какой клинике?
Здравствуйте!
Вот пользователь Olya оперировала свою девочку в Германии, оставляла такую информацию - Доктор Хаберль (клиника Шарите, Германия) Hannes.Haberl@charite.de
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 385
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Матвей. Тригоноцефалия

Сообщение автор Tannik в Вт Янв 10, 2017 10:57 am

ЮЛЯ пишет:
Tannik пишет:
Натали пишет:Эффект будет одинаков, ну это ваша воля.
Одна девочка тоже делала в Германии - ужас, могу фото вам скинуть на почту.
Тут как повезёт что ли, какой организм ребенка и какие спецы наверное.
Конечно наше желание).
Согласна на 100%, что все зависит от хорошего и практикующего хирурга. А как отреагирует организм ребенка, этого к сожалению, никто не может предугадать.
А девочка, которая оперировалась в Германии,  писала какой хирург оперировал и в какой клинике?
Здравствуйте!
Вот пользователь Olya оперировала свою девочку в Германии, оставляла такую информацию - Доктор Хаберль (клиника Шарите, Германия) Hannes.Haberl@charite.de
Спасибо Юля!)
он уже работает в университетской клинике в Бонне, и согласен нас оперировать, но мы скорей всего поедем в Шарите

Tannik

Возраст : 33
Откуда : киев
Сообщения : 26
Дата регистрации : 2016-12-07

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Матвей. Тригоноцефалия

Сообщение автор ЮЛЯ в Вт Янв 10, 2017 10:59 am

А почему Вы решили именно туда?
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 385
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Матвей. Тригоноцефалия

Сообщение автор Tannik в Вт Янв 10, 2017 11:02 am

ЮЛЯ пишет:А почему Вы решили именно туда?
именно в Шарите?

Tannik

Возраст : 33
Откуда : киев
Сообщения : 26
Дата регистрации : 2016-12-07

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Матвей. Тригоноцефалия

Сообщение автор ЮЛЯ в Вт Янв 10, 2017 11:06 am

Tannik пишет:
ЮЛЯ пишет:А почему Вы решили именно туда?
именно в Шарите?
Да)
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 385
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Матвей. Тригоноцефалия

Сообщение автор Tannik в Вт Янв 10, 2017 11:12 am

ЮЛЯ пишет:
Tannik пишет:
ЮЛЯ пишет:А почему Вы решили именно туда?
именно в Шарите?
Да)
Они единственные которые интересовались нашим состоянием по сердцу, потому что это доп. риски в нашем случае и в перечне прайса включено кардионаблюдение нас пока мы будем находиться в клинике.

Tannik

Возраст : 33
Откуда : киев
Сообщения : 26
Дата регистрации : 2016-12-07

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Матвей. Тригоноцефалия

Сообщение автор ЮЛЯ в Вт Янв 10, 2017 11:13 am

Tannik пишет:
ЮЛЯ пишет:
Tannik пишет:
ЮЛЯ пишет:А почему Вы решили именно туда?
именно в Шарите?
Да)
Они единственные которые интересовались нашим состоянием по сердцу, потому что это доп. риски в нашем случае и в перечне прайса включено кардионаблюдение нас пока мы будем находиться в клинике.
А Вы сами оплачиваете операцию или есть какие-то фонды, которые сотрудничают с клиникой там? Спасибо!
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 34
Откуда : Чернигов
Сообщения : 385
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Матвей. Тригоноцефалия

Сообщение автор Tannik в Вт Янв 10, 2017 11:17 am

мы сами, если можна так сказать, но оплачивает фонд от компании на счет клиники, но они не сотрудничают
Юля, а Вы для информации спрашиваете или кто то с мамочек писал о ней хорошее?

Tannik

Возраст : 33
Откуда : киев
Сообщения : 26
Дата регистрации : 2016-12-07

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Матвей. Тригоноцефалия

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения