Скафоцефалия, количество реконструкций?

Здравствуйте! Перелопатила почти все темы и не встретила коррекций по скафоцефалии больше 2-х. Это только нам так не везет?)   Моему 7лет. Первая в 6мес. Киев. Две последующие - Лопатин, последняя в апреле прошлого года, по показаниям - ВЧД (ребенка просто начало часто рвать по утрам, с глазным дном, зрением, слухом при этом все ок)) После расширения черепа все симптомы пропали, ребенок прям ожил. Я так поняла у нас все очень быстро зарастает, вот сейчас опять начал жаловаться на головные боли, один раз уже утром рвало. В РДКБ последний раз махали руками и велели больше не приезжать, так как все уже расширили и мозгов больше 2кг. не бывает)) Обзвонила всех кого могла ни у кого нет технологий формирования "живых швов черепа", рано или поздно у всех все зарастает.. Вот надеюсь, что череп вниз начнет расти (в лицевую часть вытягиваться) говорят после 7 лет такое, и мы компенсируемся...  Может кто-то сталкивался с таким или слышал про таких как мы?

Здравствуйте!
Таня, а вы генетика проходили? Сдавали анализы на синдромы?
Может у вас синдром присутствует и из-за этого идёт быстрое зарастание?
Где-то читала, что при синдромальных краниостенозах идёт быстрое зарастание, а при отсутствии - нормальное/долгое.
Мы тригончики с саморассасывающимися пластинами, после операции 2 года и 5 месяцев, делали в 11 месяцев, до сих пор еще присутствуют костные окна в малом диаметре и пластины в некоторых местах не рассосались, по этой причине и в сад до сих пор не пошли, остерегаемся так сказать)))

Здравствуйте! Анализы не сдавали, вроде как и без них все понятно) у нас по признакам с.Крузона, вот хотела здесь узнать, когда все это закончится) Врачи, как обычно, ничего не гарантируют и сказать не могут), хотелось хоть здесь узнать прогноз, на что нам в будущем еще готовится, а-то все по факту) тяжеловато.. - это все кучу денег стоит, да и малого до рвоты доводить каждый раз не хочется..   Но похоже мы редкость, таких нигде нет, только в больнице встречала и-то все маленькие, взрослых нет..На счет садика, действительно надо поберечься, мой не раз стукался)) но нам не страшно, у нас через пол года максимум - монолит, а не череп))

Сатанин направляет всех к генетику Солониченко в Москве.
Не знаю насколько оправданы его консультации, т.к. сами к нему не попали по времени да и надобности не было.
Но вроде как очень хвалят.
Я думаю, что только генетик (очень толковый) может вам что-то сказать на этот счёт, каковы прогнозы и т.д.
На Украине можете никого и не искать - тут пусто и всё ужасно с медициной.
Возвращаясь назад, могу сказать со 100% вероятностью, что в Киев не надо было ехать - пустая трата всего: и денег и нервов. Об условиях я вообще молчу. Я была поражены когда туда приехала: такого гадюшника я еще не видела, хотя СТОЛИЦА! Вы извините, что это написала, но реально у нас детей гробят. Время не вернуть, да и синдром у вас не играет в лучшую сторону.
Попробуйте по интернету найти форумы именно по синдрому Крузона, пообщаться там, может почерпнёте информацию какую. Ну и консультации с зарубежными докторами тоже можно по интернету сделать.
Можно еще вопрос? А вам когда в 4 года раскрывали голову, мозговая оболочка не приросла? Знаю девочку, они ездили после Киева (операция) повторно к нему на операцию, промежуток между операциями был около года. Так вот он открыл и сказал, что приросла мозговая оболочка и отказался от операции.

Понимаете, все это было 7 лет назад). Вы не поверите, но всего 7 лет назад интернет практически "пустой" был)) одни редкие научные работы отдельных докторов на эту тему... Мы когда обратились в Киев я даже не подозревала какой это диагноз, боялась упустить время на поиски других вариантов, за мозг переживала, а спросить не у кого было..Да, там было очень тяжело, с Москвой не сравнить, но Москва только за пластины от 5 до 10 тыс.уе просит)) т.что если нет денег, слава богу, что хоть Киев имеется..Про приросшую оболочку первый раз слышу такое. Если бы от нас отказались, мы бы просто не выжили, у нас после первой пластики в Москве череп полностью закрылся, а в Киеве только вырезают "заросшие" участки, живые швы не трогают, т.что он мог себе позволить отказаться)) Зарубежные доктора все зовут к ним на консультацию приехать, но мы не можем позволить себе такие разъезды) собираем деньги на очередные пластины, нам без них похоже никак..

У Сатанина консультировались? Что говорит?
Москва для нас бесплатно делает, пластины фонд оплачивает, мы и уже не одни люди так делали.
Проконсультируйтесь у Сатанина ради интереса, очень интересно, что ответит.
Вы же сами понимаете, что невозможно так постоянно делать одну за другой операции, что всё это влияет на сердце, укорачивает жизнь.
Как вариант от ВЧД делают трепанацию, т.е. вырезают костный лоскут, но ведь не факт в вашем варианте, что он также стремительно не закроется.
Череп растёт и при заросших швах - это точно, тоже где-то читала, но очень медленно до 25 лет по-моему.
А медикаментозное лечение ВЧД вы тоже проходили?
Держитесь! Я прямо распереживалась(

Извините за молчание, была не в городе. Фонд наверное нам до войны помогал(( сейчас думаю не все так просто, да и в Москве видела мам, которые не могли квоты получить, стояли - рыдали и ни про какие фонды речь не шла?? С самим Сатаниным 7 лет назад не консультировалась, он по компьютерам тогда не отвечал)) но подробно общалась с каким-то нашим киевским нейрохирургом, который там работал/стажировался у него, (мне его телефон в Киеве дали). На мои долгие и подробные расспросы по технике дела, что и как они делают (мы ведь уже заросли, не хотелось опять такое..) он прямо сказал - расслабьтесь у Вашего ребенка никогда не будет нормальная голова.  А мне очень хотелось нормальную)), в общем я так поняла именно пластику (не просто вырезать и вставить пластины, а "собрать" из них правильную форму головы, делает только Лопатин, но он и деньги за это берет немалые. Недавно я написала вопрос Сатанину, есть ли у них технологии позволяющие формировать "живые" швы черепа, чтоб не заростало, он написал, что нету!) Так что у нас по-любому без вариантов - начнет тошнить, будем оперировать. ВЧД при заросшем черепе и растущем мозге лечится только трепанацией, таблетки тут не помогут, сами понимаете)) Пока копим на Лопатина и его красоту), если будет совсем туго с деньгами, будем искать варианты попроще... Да, вся голова растет очень долго, но верхняя часть черепа интенсивно растет только в детском возрасте (особенно в младенчестве), потом рост в основном идет в лицевую часть, вот этого чуда) мы и ждем! Хотя как всегда надеюсь, что все уже позади и нас пронесет, вот у малого даже виски малость рагладились, округлилась голова, не знаю может все и не заросло еще, но Лопатин запретил делать КТ, вредно это) и Вы не делайте, если нет симптомов вчд и нет кривизны черепа, зачем Вам знать сколько там см. не заросло) мы уже таким не заморачиваемся)) Спасибо за переживания! но мы еще счастливчики, я такого за 7 лет по больницам насмотрелась...

Мы как раз делали во время войны (начало) и я знаю кто делал не так уж и давно. Но это сам Сатанин посылает в Фонд и уже едешь туда с документами и на месте всё оформляешь.
Объясните пож-та насчёт кривизны черепа, я немного не поняла?

Спасибо за информацию! Очень здорово, что есть такие фонды! На счет кривизны - это я про наш пример). После первой операции в Киеве череп так "кривой" и остался, т.есть голова (а соответственно и мозг) по-прежнему была вытянутой и сжатой по бокам. Лопатин по фоткам ребенка (без всякого КТ) написал нам - "судя по форме головы проблема не решена". Мы поехали на повторную операцию именно из-за формы черепа, вчд тогда никакого не было, рентген головного мозга тоже был в норме (хотя про расширение каких-то желудочков речь шла), зрение и глазное дно - норма, развитие по возрасту, а мы все-равно на это пошли и полностью "перелопатили ребенку череп", лоб только не трогали)), ну не могла я допустить такую голову((
Сейчас он у нас красавчик (тьфу-тьфу), были летом на море, там головы у всех мокрые)) - мы абсолютно "как все", вот только б вчд не началось((
Не переживайте, у Вас все хорошо, слишком много времени прошло после операции, если бы что-то пошло не так, поверьте Вы бы уже заметили)) Удачи!

Добрый день, Таня!
В другой темке прочитала, что у вас еще доча старшая есть, какой у неё диагноз?

Здравствуйте! Такие диагнозы 25 лет назад не ставили)) Уже потом, когда малой родился сделали ей тоже КТ. Полностью заросли все швы черепа, есть вдавленности и т.д. У нее раньше времени закрылся коронарный шов, поэтому сказали сформировались мелкие глазницы. Но голова у нее плохо никогда не выглядела, в глаза не бросалась как у младшего. Но зато симптоматика по неврологии зашкаливала, ну и на лице сказалось потом. Хотела у Вас тоже спросить) как лучше связаться с Сатаниным, хочу проконсультироваться, вдруг 4 операция не дай бог понадобится... Сколько Вам все обошлось в Москве, есть ли какие-нибудь хитрости) Спасибо!

Таня, вас можно в какой-то соцсети найти?, а то тут не очень удобно общаться.

[Вы должны быть зарегистрированы и подключены, чтобы видеть эту ссылку] в соцсетях не свечусь))

Таня, а можно подробнее про дочь. Какие именно проблемы были по неврологии? И как сильно на лице отразилось сращение шва? Бросается ли это в глаза, не было ли комплексов у дочки? У нач тоже сросся шов, думаем, делать или не делать операцию. Буду очень благодарна вам за ответ.