malmusy тригоноцефалия.

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Re: malmusy тригоноцефалия.

Сообщение автор malmusy в Вс Янв 19, 2014 10:11 am

Сегодня встретиласть с подругой, которую давно не видела. Она глядя на Илюху расплакалась. На форуме Краниокидс есть такая ветка "Как это было называется", и там мамашки описывают все свои впечатления. Я думаю, здесь я могу поделиться своими эмоциями (через край).
Сын родился 4370 вес 57 см рост. УРА УРА. потом увезли мою Масяню в реанимацию, под ИВЛ,роды были тяжелые, мне его выдавливали, очень большой был. нахлебался в родах вод. Я покупала какой-то препарат чтоб вернуть нормальную жизнь сыну. Потом, неделю спустя я с ним (наконец-то). Опять в клинике, капельницы, снимки, КТ,- в итоге все (типа)хорошо. Хотя гребень на голове (лоб) был как у дракончика, ярко выраженный.Но врачи утверждали- На лбу гребень- это голова такая, КТ ничего не подтвердило( ошибка врача, как выяснилось позднее). Через год контрольное сделаете и все. Я не успокоилась, искала ответ в интернете, и нашла. Краниосиностоз метопического шва, самый редкий из всех видов краниостенозов. Бегала по неврологам, педиаторам, хирургам, все говорили мячик катайте на лбу, шов поддатливый и т.д. и т.п.. В год я через знакомых сделала Илюхе КТ и пошла к главному нейрохирургу Краснодарского края и всучила ему снимки Илюхи, и его самого. Он на снимки даже не взглянул, сразу сказал что поздно пришли.Благоприятный период для операции с 3 до 9 мес. делать операцию. ( это был песец). Потом по просьбе его же, нас согласились принять в Тюмени (материал пластины, были только там, в Москве можно было все сделать только платно, 460 тыс.руб. пластины, и 120 тыс.руб. операция.) В Тюмени был материал (бесплатный), Ну и Как говорят среди народа Сибиряки душевный народ- хочу я вам сказать- НЕ ТО СЛОВО!!!!!!. Потом перелеты Краснодар-Москва-Тюмень. Клиника- контроль анализы и в 10 утра Илюху пришли забирать,Каталку привезли быстро,Велели положить на каталку и поехать с ними ( нифига, несла в одеяле на руках орущего Илюху (как чуял). Так и пошли, я,сынулик на руках, каталка и медсёстра рядом, доехали до операционного этажа. Сказали положить Масяню на каталку и дальше не идти, ехать обратно, так и положила моего сынулика и уехала. Кадр прям из фильма для вышибания слёз, двери оперблока закрывается и мой ребёнок на каталке плачет и видит уезжающую мать. Ужас , и я пошла в палату. Это был капец!!!!! Зашла в палату, позвонила мужу, сказала что все началось, и залезла на форум, стала писать. Может кто-то сочтет меня дурой, кто-то малодушной. НО как же мне помогло общение на форуме краниокидс и бухгалтерском форуме, где у меня много друзей. Они же и встречали меня в Тюмени, и помогали мне, т.к. я была одна в чужом городе с ребенком. Все модераторы, форумчане, переписывались, я просто не знаю как сказать. Но мне было намного легче, после этой "писанины". Я не знала куда деть себя эти 8,5 часов. И потом пришел врач нарисовал на бумажке как они переделывали голову моему сыну. Во время операции был аллергический шок. Оставили на ночь в реанимации. В восемь утра позвали в реанимацию забирать сынульку. Выкатили каталку с орущим Илюхой. Эмоции через край, сын орал всю ночь, голосок осип, глаз невидно одни яблоки вместо глаз, голова как у шалтай-болтая огромная. швы не накладывали, склеили кожу спец. клеем. повязки небыло. Поэтому вся красота ран на ружу, я напилась фенибута и началось, поел сделали обезболивание. Уснул. Потом вырвал один раз. Так вроде поспокойней был, но ночь орал. И психовал что глазки не видят. Глаза стали откоываться только на 4-й день к вечеру. Сначала тоненькая щелочка на одном глазу, потом на втором. И сразу надо было бежать, глаз почти нет, а он убегает от меня по коридору. Там была игровая комната сразу полез на машинку покататься. Вобщем потихоньку приходили в себя. Назат лететь было тяжелее с ним. Но ничего, радости не было предела когда прилетели домой. Ну сейчас отеки спали, глазищи наши открылись. Вобсчем скоро поедем на контрольное КТ через месяцок. Потом отпишусь.

malmusy

Возраст : 39
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: malmusy тригоноцефалия.

Сообщение автор vi_va в Вс Янв 19, 2014 10:14 am

Юля, спасибо за Вашу историю. Мне кажется, что только люди, которые пережили такое, могут в полной мере понять друг друга. Даже писать об этом сложно, я вот не могу перечитывать свои посты...тяжело. А читая Ваше сообщение просто расплакалась, как-то сразу свои воспоминания накрывают (эгоизм, наверное). Хорошо, что это уже все позади...
Форум краниокидс и стал вдохновителем на создание форума краниодети (может плагиат?). Вот кому, что помогает справиться с такими переживаниями, Вам общение на форумах, я вообще пошла кушать....никогда не могла есть, когда нервничаю, а тут...вот такая странная реакция....наелась и выпила бидон кофе....
Ждем от вас хороших новостей!!! Пускай Илюха поскорее забудет все, что с ним случилось!

vi_va
Admin

Возраст : 30
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: malmusy тригоноцефалия.

Сообщение автор Олеся в Пн Янв 20, 2014 1:30 am

наревелась....
здоровья вам! А когда была операция? Покажите фото! Пожалуйста! Вы пишите редкая вора краниостеноза........А вот у нас тоже самое и еще многих уже знаю!

Олеся

Возраст : 34
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: malmusy тригоноцефалия.

Сообщение автор vi_va в Пн Янв 20, 2014 5:07 am

Да уж редкая форма..... мне кажется, что даже тут на форуме большинство с тригоноцефалией. Хотя, если верить инету, сагиттальный или скафоцефалия должен встречаться нааамного чаще.

vi_va
Admin

Возраст : 30
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: malmusy тригоноцефалия.

Сообщение автор Олеся в Пн Янв 20, 2014 8:19 am

Просто тригоно виднее! Ты не представляешь как глядели на Элис люди...кто как реагировал, все задавали вопросы...короче жесть  Shocked А вот с вашей головой я видела уже одного взрослого ну конечно бросается в глаза и еще знаю одного взрослого, но он конечно сын врачей и те говорят что я дура и у их сына нормальная голова ))))

Олеся

Возраст : 34
Откуда : Донецк
Сообщения : 296
Дата регистрации : 2013-12-17

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: malmusy тригоноцефалия.

Сообщение автор vi_va в Пн Янв 20, 2014 8:25 am

Ну да, наверное так и есть))
Но это ж не только косметический деффект (лично у нас, например), наш бы до взрослого и не дожил (как ни страшно об этом писать, но тем не менее....)

vi_va
Admin

Возраст : 30
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: malmusy тригоноцефалия.

Сообщение автор vi_va в Вс Фев 02, 2014 11:50 am

Юля, у нас появились вопросы по клинике в Тюмени! Думаю по адресу)) http://kraniodeti.forum2x2.com/t10-topic

_________________

Мой дневничек здесь, заходите в гости))) http://kraniodeti.forum2x2.com/t14-topic

vi_va
Admin

Возраст : 30
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: malmusy тригоноцефалия.

Сообщение автор malmusy в Пн Фев 03, 2014 11:08 am

vi_va пишет:Юля, у нас появились вопросы по клинике в Тюмени! Думаю по адресу)) http://kraniodeti.forum2x2.com/t10-topic
Уже все рассказала в личку! Общаемся Wink 

malmusy

Возраст : 39
Откуда : г.Краснодар
Сообщения : 70
Дата регистрации : 2014-01-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: malmusy тригоноцефалия.

Сообщение автор vi_va в Пн Фев 03, 2014 2:11 pm

Девченочки, создайте темку в разделе "клиники" про больницу в Тюмени. Хотя бы общая информация и ваш опыт, думаю, это будет полезно! Спасибо))

_________________

Мой дневничек здесь, заходите в гости))) http://kraniodeti.forum2x2.com/t14-topic

vi_va
Admin

Возраст : 30
Откуда : Киев
Сообщения : 415
Дата регистрации : 2013-11-20

Посмотреть профиль http://kraniodeti.forum2x2.com

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: malmusy тригоноцефалия.

Сообщение автор Спонсируемый контент Сегодня в 2:33 am


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения