Скафоцефалия. Саггитальный шов. Краниопластика в РДКБ

Перейти вниз

Скафоцефалия. Саггитальный шов. Краниопластика в РДКБ

Сообщение автор МамаМиши в Пт Дек 25, 2015 2:18 am

Оформление
Наш диагноз саггитальный краниостеноз, скафоцефалия. Обнаружили сразу после рождения неровности черепа, за месяц были изменения, но вытянутая форма головы не изменялась. на третьем месяце невролог предложила сделать компьютерную тамографию в Саранске. По результатам нейрохирург направил нас в рдкб на консультацию. Невролог подготовила направление, чтобы бесплатно нас посмотрели. После беседы с профессором Лопатиным, подписали бумагу на квоту для операции. Приехали в Саранск и стали ждать назначенной через два месяца операции. Подготовили все указанные анализы, взяли направление на вмп, дождались квоты и поехали в декабре в рдкб.
Приехали в приемное отделение к 8:30, сдали документы и нас посмотрели в числе первых, так как ребёнок до года. Потом в отделение челюстно-лицевой хирургии. Оформились на посту. Папа был с ребёнком в коридоре, я за это время необходимые вещи перенесла в пакетах в палату. Чемодан с вещами и верхнюю одежду оставили в материнской комнате. Наш папа весь первый день был с нами в коридоре. Нас осмотрели основательно только на след день лечащий доктор Бальченко и Ясонов. После осмотра нам обозначили сумму благодарности, и отправили писать заявление в фонд Дело жизни к Таль Елизавете Юрьевне.
Анализы кровь, моча на третий день. Потом беседа с анастазиологом и покупка медикаментов:
роцефин 4гр.
Альбулин 20% 100мл
Транексам 1 уп
Йоностерил 500мл
Волювен 6% 250мл
трисоль 200 мл. Наш папа все нашёл и привёз оч оперативно благодаря интернету.

МамаМиши

Возраст : 28
Откуда : Саранск
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-12-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия. Саггитальный шов. Краниопластика в РДКБ

Сообщение автор МамаМиши в Пт Дек 25, 2015 2:18 am

БЫТ рдкб.

Наступили выходные, стало изрядно тоскливо, ведь муж уехал, дата операции приближалась, волнение нарастало. Медперсонал очень приятный и доброжелательный. Объясняют и разжевывают всем информацию. Советую запастись ручкой и листком, чтобы записывать что где находиться. Мне было сложно все запомнить. Выход на улицу и прогулки по коридорам больницы не запрещены. Мы брали с собой коляску и постельное бельё. В палатах есть туалет, душ. Есть стиралка, плита, чайники, холодильники, телевизор, утюг в первой палате. Пользоваться можно всем в определённое время. На благоустройство быта сдают по 300 рублей "старшей" мамочке и с ней решают дежурство. В отделении очень жарко и постоянно ведутся разговоры о противовирусных. Мы часто проветривали, развешивали мокрые пеленки для влажности воздуха и мазали нос оксолинкой. Болеть категорически нельзя! Операция осложнится.

МамаМиши

Возраст : 28
Откуда : Саранск
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-12-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия. Саггитальный шов. Краниопластика в РДКБ

Сообщение автор МамаМиши в Пт Дек 25, 2015 2:19 am

Операция

В понедельник мы готовились к операции. Побрили с медсестрой малыша. Отфотографиравали с Ясоновым в разных ракурсах. Все согласия на операцию были подписаны, поэтому мы ждали ночи. Будильник завела на 4 утра, чтобы покормить заключительный раз перед операцией. В 7:30 сделали клизму. Померила температуру. Слёзы наворачивались сами собой, малыш капризничал, чувствуя лишние переживания. В 8:40 медбрат отвел в операционный блок. Я взяла с собой все лекарства для анестезии и операции. Мальчик очень раскричался, моё волнение и его голод давили остатки моего настроя. Померили температуру. В 9:20 анестезиолог пригласил нас, я раздела его до памперса и мы попрощались. Вышла вся в слезах. Держаться оказалось сложно. Направилась в храм при рдкб молиться. В 13 часов вернулись Лопатин и Ясонов. Сказали, что все прошло в штатном режиме. Гемоглобин падал, но все в норме. Малыша зашивают. Бальченко лечащий доктор сказал, что все к вечеру в норме для такой сложной операции. В 18:00 в реанимации доктор подтвердил сложное состояние. Оставалась ночь ожидания-отсыпания. Утром после обхода скажут привезут малыша в отделение или оставят ещё под наблюдением.Ожидание оказалось крайне сложным. Нас перевели в отдельный бокс. Я вымыла все начисто. Подготовила матрац под углом и одноразовую пеленочку. До 11 Лопатин сказал, что малыша отключат от ИВЛ и понаблюдают за дыханием. Но к 11 я все равно спустилась к реанимации в ожидании новостей.

МамаМиши

Возраст : 28
Откуда : Саранск
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-12-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия. Саггитальный шов. Краниопластика в РДКБ

Сообщение автор МамаМиши в Пт Дек 25, 2015 2:23 am

Восстановление

Привезли с реанимации в 13:00. Очень кричал. Малыша рвало, поэтому сразу перевязали и промыли нос. Сделали укол обезболивающий, покормила, его опять вырвало. Поставили капельник с антибиотиком, назначили таблетки Диакарб и Панангин. Температура 37,3. Малыш плачет, когда не спит, поэтому стараюсь не беспокоить. Пусть восстанавливается. Первые сутки очень тяжёлые, как и следующие три дня. Особенно потому что ребенко как тряпочка. Слабый и не похож на себя. Это очень пугает, но все изменится. Крепитесь. В заключительное кормление дала Максилак бэби пребиотик. Первая ночь выдалась для обоих сложной. Поспала только в обнимку с подушкой, положив руки на малыша. Постоянно хныкал, температура поднималась до 38. Сбивала нурофеном. Стал кушать только из бутылочки, грудь нищадно кусал. Получилось накормить грудью только в 5 утра. В 7 уже грудь брал осознано. Во второй день температура стабильно до 38. Оттек правый глазик и затылок. Перевязку делал Лопатин. Я тоже присутствовала, голова совсем круглая. Для меня малыш и до этого был красавчик, а теперь совсем налюбоваться не могу. Теперь главное восстановиться. Обезболили в 11. Врачи заходили поочередно спрашивали что и как. К вечеру капризы усилились. Пела песни, на руки брала только при кормлении. Заснул поздно. Ночью малыш проспал подряд 3 часа. А потом кормила каждый час.
На третий день после операции хрипы Ясонов посоветовал выгонять криком: делать неприятные процедуры, чтобы ребёнок орал и не было застоев в лёгких. Иначе грозит пневмания. Сделали перевязку, поставили капельник. Капризы продолжаются, особенно хочется на ручки, восстановить чувство безопасности и гармонии. Игрушки держит слабо. Третий день закончился клизмой, чтобы проораться. Джазу мы дали, выпили таблетки и даже не поев легли спать. Ночью вставал часто, получалось убаюкать в кроватке. Кажется к ней у него вырабаталась стойкая агрессия, ведь все болючие процедуры в кроватке делают. На четвёртое утро малыш встал как и раньше, ест плохо, плачет, возможно из-за погоды или грусти. Медбрат сказал дать нурофен, хотя температура 37,5, просто чтобы не кричал. Я поносила на руках и он уснул на мне без нурофена. День в целом провели на ручках. Доктор разрешил катать в коляске. Появился интерес к игрушками. А ещё обнаружила нарывающий передний зуб. Так что из рдкб приедем с 5 зубами. Вечером уснул хорошо, а я уже строю планы по возвращении домой. Жизнь налаживается. На пятый день таблетки вызвали рвоту, поэтому доктор предложил разводить побольше молоком и давать через бутылочку. Шестой день, если бы не зубы и дождь в декабре, был бы прекрасен. Швы сухие, остаток дренажа удалили. На седьмой день позволили щеголять в чепчике. В девятый день сделали кт, диск+250р.Осмотр у невропатолога и окулиста назначили из-за осложнения. Наблюдаемся через месяц у невролога, а через три сделать МРТ понадобится.
Снятие швов и выписка назначены на десятый день.

МамаМиши

Возраст : 28
Откуда : Саранск
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-12-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия. Саггитальный шов. Краниопластика в РДКБ

Сообщение автор МамаМиши в Пт Дек 25, 2015 2:25 am

Ещё предстоит месяц другой выдержать хныканье. Тяжёлая травма головы пугает ребёнка, он боится оставаться без мамы. Сейчас отличная помощь для душевного восстановления быть рядом доброй маме. Я сторонница воспитания абстрагированного, когда малыш сам познает мир. Но теперь нужно максимально внимательно устроить этот окружающий мир, чтобы он не причинил вреда малышу. Опасность в любом ударе головой. Косточки не все закреплены пластинами, чтобы мозг рос. Внимание и понимание к малышу. Сил маме и папе. Здоровья всем без исключения.

МамаМиши

Возраст : 28
Откуда : Саранск
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-12-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия. Саггитальный шов. Краниопластика в РДКБ

Сообщение автор Елена мама в Пт Дек 25, 2015 4:57 am

т е вам в 5 мес сделали операцию?

Елена мама

Возраст : 38
Откуда : Россия
Сообщения : 44
Дата регистрации : 2015-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия. Саггитальный шов. Краниопластика в РДКБ

Сообщение автор МамаМиши в Пт Дек 25, 2015 5:02 am

В 6,5 месяцев

МамаМиши

Возраст : 28
Откуда : Саранск
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-12-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия. Саггитальный шов. Краниопластика в РДКБ

Сообщение автор Елена мама в Пт Дек 25, 2015 5:13 am

шлем будите носить?и что значит сумма благодарности?

Елена мама

Возраст : 38
Откуда : Россия
Сообщения : 44
Дата регистрации : 2015-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия. Саггитальный шов. Краниопластика в РДКБ

Сообщение автор МамаМиши в Пт Дек 25, 2015 5:23 am

Шлем купили на акушерстве за 1880
Сумма благодарности значит сколько нужно отдать хирургам за операцию и лечение

МамаМиши

Возраст : 28
Откуда : Саранск
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-12-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия. Саггитальный шов. Краниопластика в РДКБ

Сообщение автор Елена мама в Пт Дек 25, 2015 8:48 am

можно фото шлема.1880р всего?и он ортопедический или защитный?и сели не секрет можно сумму благод.в личку?

Елена мама

Возраст : 38
Откуда : Россия
Сообщения : 44
Дата регистрации : 2015-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия. Саггитальный шов. Краниопластика в РДКБ

Сообщение автор МамаМиши в Пт Дек 25, 2015 8:58 am

Шлем защитный посмотрите в поиске no shok на сайте акушерство, его посоветовали первые полгода, ну и возжжи-поводок, пока учимся ходить
150тр

МамаМиши

Возраст : 28
Откуда : Саранск
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-12-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия. Саггитальный шов. Краниопластика в РДКБ

Сообщение автор Елена мама в Пт Дек 25, 2015 9:08 am

а что не по квоте?или дополнительно?

Елена мама

Возраст : 38
Откуда : Россия
Сообщения : 44
Дата регистрации : 2015-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия. Саггитальный шов. Краниопластика в РДКБ

Сообщение автор МамаМиши в Пт Дек 25, 2015 9:22 am

По квоте+ писали в благотворительный фонд+благодарность
Я думаю все всерхпонятно расписала

МамаМиши

Возраст : 28
Откуда : Саранск
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-12-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия. Саггитальный шов. Краниопластика в РДКБ

Сообщение автор Елена мама в Пт Дек 25, 2015 9:23 am

обалдеть.С нас в Тюмени вообще кроме квоты ничего не взяли.

Елена мама

Возраст : 38
Откуда : Россия
Сообщения : 44
Дата регистрации : 2015-09-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия. Саггитальный шов. Краниопластика в РДКБ

Сообщение автор МамаМиши в Пт Дек 25, 2015 9:29 am

У всех по-разному. С краниосиностозами были разные и суммы разные, и операции разные, и даже восстановление разное.
Поэтому я и пишу, чтобы всем было наглядно какие случаи бывают.
Когда я начала искать информацию, для меня все было большим хаосом. Пришлось много прочитать, чтобы быть морально готовой. Но ничто не сравниться с тем, что пережито.
Дай Бог здоровья всем деткам.

МамаМиши

Возраст : 28
Откуда : Саранск
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-12-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия. Саггитальный шов. Краниопластика в РДКБ

Сообщение автор МамаМиши в Пт Дек 25, 2015 9:33 am

У всех по-разному. С краниосиностозами были разные и суммы разные, и операции разные, и даже восстановление разное.
Поэтому я и пишу, чтобы всем было наглядно какие случаи бывают.
Когда я начала искать информацию, для меня все было большим хаосом. Пришлось много прочитать, чтобы быть морально готовой. Но ничто не сравниться с тем, что пережито.
Дай Бог здоровья всем деткам.

МамаМиши

Возраст : 28
Откуда : Саранск
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-12-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия. Саггитальный шов. Краниопластика в РДКБ

Сообщение автор lesyonok в Пт Дек 25, 2015 11:48 am

Ох, ничего себе, 150 тысячО_о Вот наглющие врачи у нас, слов нет. В Бурденко даже не намекали на благодарность, я сама чисто символически по 5 тысяч всего дала, многие мамочки ничего не давали. Хорошо, что все уже позади! Сил мамочке и папочке, Мишеньке здоровья и быстрейшего восстановления! Мы тоже носили шлем защитный, очень выручал при переходе из горизонтального в вертикальное положение)))

lesyonok

Возраст : 33
Откуда : Москва
Сообщения : 118
Дата регистрации : 2014-03-13

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия. Саггитальный шов. Краниопластика в РДКБ

Сообщение автор Марусик в Пн Фев 01, 2016 3:19 am

Подскажи, а вы врачей когда благодарили? После операции? После перевода из реанимации? Или уже во время выписки?

Марусик

Возраст : 32
Откуда : Москва
Сообщения : 4
Дата регистрации : 2015-12-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия. Саггитальный шов. Краниопластика в РДКБ

Сообщение автор МамаМиши в Ср Фев 03, 2016 11:09 am

После перевода из реанимации, меня пригласили благодарить

МамаМиши

Возраст : 28
Откуда : Саранск
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-12-12

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия. Саггитальный шов. Краниопластика в РДКБ

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения