Краниосиностоз: частичное сращение саггитального шва

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Краниосиностоз: частичное сращение саггитального шва

Сообщение автор Annamama в Вт Июн 09, 2015 6:11 am

ЧАСТЬ 1. КАК СНЕГ НА ГОЛОВУ...

Мой малыш всегда был веселым, сознательным, улыбчивым, плакал мало, хорошо ел и спал, игрался с нами и сам - мы не могли нарадоваться таким мальчиком. Потому во время планового визита к неврологу, с которым мы затянули до 4,5 месяцев, я больше обратила внимание на то, что малыш развивается хорошо, чем на то, что у него немного странная форма головы, а именно долихоцифалическая.
Невролог сказала, что посоветуется с нейрохирургом, а я ей потом должна была перезвонить.
Реальность дошла до меня именно тогда, когда я перезвонила. Она - очень внимательный и хороший специалист - настоятельно порекомендовала все-таки обратиться к нейрохирургу в детскую областную больницу и дала направление.
Но еще до визита я расшифровала ее диагноз - "краниостеноз?" И, конечно, обратилась к интернету. И сразу все поняла. Но надежда осталась.
На следующее утро мы поехали в детскую областную, где потратили полдня на то, чтобы отыскать и поймать хорошего нейрохирурга, который просто стянул шапочку с головы сына, и сказал два слова: "Краниостеноз. Оперироваться".
У меня все перед глазами поплыло. И я бы, конечно, грохнулась в обморок, если бы не держала малыша на руках...

Annamama

Возраст : 32
Откуда : Киев
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-05-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Краниосиностоз: частичное сращение саггитального шва

Сообщение автор Annamama в Вт Июн 09, 2015 7:33 am

ЧАСТЬ 2. ОБСЛЕДОВАНИЯ

Для подтверждения диагноза нейрохирург отравил малыша на рентген, узи и к окулисту. Хотя я сказала, что месяц назад мы уже делали узи головки, доктор настоял на повторном - в их больнице.
Я решила пройти все в тот же день, чтобы не затягивать.
НО! Считаю, что поспешила. Узи вообще не пригодилось в дальнейшем, а рентген - устаревший метод, просто лишнее излучение. Тогда я не знала, что все равно придется делать КТ.
В тот день порадовала меня окулист, которая сказала, что давления на глазные нервы нет, что все хорошо.
Впереди были выходные и праздники, потому нейрохирург, глянув на рентген, пообещал связаться с нейрохирургом из Института нейрохирургии им. А.П. Ромоданова при первой возможности. У меня упало сердце: я была наслышана об этом учреждении: антисанитария, нет элементарных условий, хамство младшего мед персонала. Хотя в мастерстве наших врачей у меня нет сомнений, но их некая звездность и нежелание подробно объяснять ситуацию, отвечать на вопросы и слабая материальная база ужасно пугают.
Но ждать, сложив лапки, я не могла. Стала подробно изучать информацию о краниосиностозе и искать врачей. Муж мой занимался тем же. Отправив запросы в разные клиники мира (об этом в следующей части), мы получили ответы - нужны результаты МРТ, КТ.
Изучив вопрос глубже, решили делать КТ с трехмерными реконструкциями черепа. Позвонили в частную клинику, чтобы записаться на процедуру, но пятимесячного малыша отказались записать так просто: без направления, скорой помощи и анестезиолога. Пришлось ехать и договариваться лично, объяснив ситуацию. Направление я взяла у нейрохирурга, хотя он заверил, что без наркоза такому малышу КТ сделать невозможно. Но о наркозе я и слышать не хотела, ведь к тому времени узнала, что КТ малышам делают во время сна.
В день, на который КТ было назначено, сынок проснулся в 8 утра. Далее я его умыла, покормила и стала развлекать до 10:30. Потом опять хорошенько покормила, одела и мы отправились в клинику на Кт. К 11:00 он крепко уснул, потому в 11:30 к моменту КТ он спал. Удалось без проблем переложить его на большой аппарат, к счастью, раздевать не пришлось, даже шапочка на голове осталась. Малыш проспал всю процедуру и даже не шелохнулся! КТ удалась!


Annamama

Возраст : 32
Откуда : Киев
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-05-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Краниосиностоз: частичное сращение саггитального шва

Сообщение автор Dmitry77 в Пн Июн 15, 2015 11:04 pm

Анна. Продолжение вашей истории будет?

Dmitry77

Возраст : 40
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Краниосиностоз: частичное сращение саггитального шва

Сообщение автор Annamama в Чт Июн 25, 2015 7:38 am

Dmitry77 пишет:Анна. Продолжение вашей истории будет?
Да, конечно! Обязательно. Просто как раз на операции были!

Annamama

Возраст : 32
Откуда : Киев
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-05-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

ЧАСТЬ 3. НЕУЖЕЛИ ОПЕРАЦИЯ: КАК, ГДЕ И КОГДА?

Сообщение автор Annamama в Чт Июн 25, 2015 9:58 am

КТ подтвердило сращение саггитального шва. Еще до получения его результатов мы с мужем сделали запросы в клиники разных стран. Уж коли оперировать такого маленького ребенка, нам хотелось услышать разные мнения.
Ближе всего и реальнее был Киев... Институт нейрохирургии... Туда когда-то приезжала моя мама для операции по удалению спинной грыжи. Но антисанитария, поборы и хамство вынудили ее бежать оттуда с утра пораньше. И я думала с ужасом о том, что именно там придется оперировать нашего кроху.
Москва... При выборе между двумя столицами шило на мыло менять не хотелось.
Тюмень - Россия. Современная клиника - делают эндоскопию. Туда мы тоже направили запрос.
Испания - доктор Инохоса - специалист именно по оперированию краниосиностозов.
Австрия - Вена - там была успешно проведена операция мальчику из нашего города.
Болгария - Евросоюз, но цены гораздо ниже.
И Литва - страна, которая мне очень понравилась, ведь она сохранила лучшее из прошлого, развиваясь в Европе.
Ах, да, еще и Израиль, как вариант.
Мы планировали за неделю принять решение.
Но было очень много важных пунктов для нас. на которые мне бы хотелось обратить внимание всех родителей, чьи малыши столкнулись с данной проблемой. Об этом - следующая часть.


Последний раз редактировалось: Annamama (Чт Июн 25, 2015 10:26 am), всего редактировалось 1 раз(а)

Annamama

Возраст : 32
Откуда : Киев
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-05-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

ЧАСТЬ 4. ОЧЕНЬ ВАЖНЫЕ ВОПРОСЫ И ОТВЕТЫ ИЗ РАЗНЫХ КЛИНИК.

Сообщение автор Annamama в Чт Июн 25, 2015 10:24 am

1. НУЖНА ЛИ  ВООБЩЕ ОПЕРАЦИЯ ПРИ ЧАСТИЧНОМ СРАЩЕНИИ САГГИТАЛЬНОГО ШВА?

КИЕВ.
В Киеве по знакомству мы обратились к одному из нейрохирургов. Изучив результаты КТ, он сказал, что показаний к операции два: внешний вид головы и мизирная вероятность того, что мозгу не хватит места для роста. Но он отметил, что если операцию не делать, ничего критического не произойдет.

СОФИЯ.
Влияния на мозг нет и в будущем не будет, операция будет носить чисто косметический характер.

ТЕЛЬ-АВИВ.
Операция просто необходима, ведь мозгу не будет места для роста.

ВЕНА.
Операция нужна, но вероятность того, что будет влияние на мозг, минимальна.

МАДРИД.
Операция нужна.

КАУНАС.
Операция нужна, но вероятность того, что будет влияние на мозг, минимальна.

ТЮМЕНЬ.
Операция нужна.

2. МОЖНО ЛИ СДЕЛАТЬ ОПЕРАЦИЮ МАЛОИНВАЗИМНЫМ, ЭНДОСКОПИЧЕСКИМ МЕТОДОМ?
КИЕВ.
Нет.

СОФИЯ.
Нет.

ТЕЛЬ-АВИВ.
Да, но решить это может профессор только при личном осмотре ребенка.

ВЕНА.
Нет.

МАДРИД.
Да, но необходимо использование пластин.

КАУНАС.
Нет.

ТЮМЕНЬ.
Да.

3. ТРЕБУЕТСЯ ЛИ ПЕРЕЛИВАНИЕ КРОВИ?
Этот вопрос для нас стал одним из краеугольных камней, ведь кровь - это не только лейкоциты, эритроциты и прочее. В нашем малыше - только наша кровь, не хотелось бы, чтобы ее сменила чужая.
КИЕВ.
Точно требуется в больших количествах.

СОФИЯ.
Да.

ТЕЛЬ-АВИВ.
Да.

ВЕНА.
Да, но по минимуму.

МАДРИД.
Да.

КАУНАС.
Возможно, что переливание потребуется, но велика вероятность того, что нет.

ТЮМЕНЬ.
Возможно.

4. МОЖНО ЛИ НАХОДИТЬСЯ ВОЗЛЕ МАЛЫША В РЕАНИМАЦИИ (В ИНТЕНСИВНОЙ ТЕРАПИИ)?
КИЕВ.
Нет.

СОФИЯ.
Да.

ТЕЛЬ-АВИВ.
Да.

ВЕНА.
Да.

МАДРИД.
Да.

КАУНАС.
Да.

ТЮМЕНЬ.
Только ночью.

5. СКОЛЬКО ВРЕМЕНИ НУЖНО БУДЕТ ПРОВЕСТИ В ГОСПИТАЛЕ?
КИЕВ.
2 недели примерно.

СОФИЯ.
Примерно 10 дней.

ТЕЛЬ-АВИВ.
3 недели - месяц.

ВЕНА.
10 - 14 дней.

МАДРИД.
5 дней.

КАУНАС.
Менее 2 недель.

ТЮМЕНЬ.
7 - 10 дней.

6. КАКОВ РИСК ПОВТОРНОЙ ОПЕРАЦИИ?
КИЕВ.
Вероятность высока.

СОФИЯ.
Вообще не поняли, почему мы заговорили о повторной операции, подумали, что хотим организовать все в два этапа.

ТЕЛЬ-АВИВ.
Вероятность при скафоцифалии ничтожно мала.

ВЕНА.
При саггитальном краниосиностозе не было случаев повторных операций.

МАДРИД.
Чтобы избежать повторной операции сказали, что необходимо использовать шесть саморассасывающихся пластин.

КАУНАС.
Вероятность повторной операции при данном виде краниосиностоза очень мала.

ТЮМЕНЬ.
Вероятность при скафоцифалии ничтожно мала.

7. КАК ОСУЩЕСТВЛЯЕТСЯ КОРМЛЕНИЕ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ?
КИЕВ.
Когда ребенка привезут из реанимации, можно кормить грудью.

СОФИЯ.
Можно кормить грудью сразу, когда малыш придет в себя.

ТЕЛЬ-АВИВ.
Можно кормить грудью сразу, когда малыш придет в себя.

ВЕНА.
Первые дни нужно сцеживаться и кормить из бутылочки, после - кормить грудью.

МАДРИД.
Можно кормить грудью сразу, когда малыш придет в себя.

КАУНАС.
Можно кормить грудью сразу, когда малыш придет в себя.

ТЮМЕНЬ.
Можно кормить грудью сразу, когда малыш придет в себя.

Annamama

Возраст : 32
Откуда : Киев
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-05-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Краниосиностоз: частичное сращение саггитального шва

Сообщение автор natafox в Пн Июн 29, 2015 9:24 pm

Анна. Где выв итоге прооперировались? Каким методом?

natafox

Возраст : 34
Откуда : Красноярск
Сообщения : 9
Дата регистрации : 2015-04-10

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Краниосиностоз: частичное сращение саггитального шва

Сообщение автор Annamama в Чт Июл 02, 2015 7:14 am

natafox пишет:Анна. Где выв итоге прооперировались? Каким методом?
Описываю ниже.

Annamama

Возраст : 32
Откуда : Киев
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-05-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

ЧАСТЬ 5. ВЫБОР КЛИНИКИ

Сообщение автор Annamama в Чт Июл 02, 2015 7:44 am

Начитались мы историй об операциях в Киеве, о том. как плачут детки, о том, какие там условия... Мне стало физически плохо. Смотрела я на личико смеющегося сыночка, и слезы сами катились по щекам. Я думала о том, что не хочу, чтобы он пережил такое.
Изменила все встреча с мамочкой из нашего города, которая полгода назад пережила подобное. Она возила сына в Австрию, в Вену. И он очень хорошо перенес операцию и вообще не страдал. Условия замечательные, отношение гуманное. Но, конечно, материально - это не очень дешево.
Но если вопрос о том страдать ли ребенку зациклен лишь в деньгах - ответ очевиден. Малыш в полгода не должен чувствовать адскую боль, не должен рыдать и ненавидеть больничные палаты!
Мы решили остановится на Европе, но выбрать золотую середину. Ведь есть страны ЕС, где качество медицинского обслуживания на высоком уровне, а цены не такие высокие.
Очень надеялись на Испанию. Но в клинике, где оперирует известный доктор, нам выставили счет в полтора раза выше австрийского и даже выше израильского. При этом не желали ничего объяснять, аргументируя невероятной занятостью доктора. Потом агент порекомендовала нам клинику, где выставили сумму вдвое ниже. а через несколько дней подняли на 30%, аргументировав это тем, что не доверяют диагнозам наших врачей и хотят провести все исследования повторно. Но ведь это смешно! У нас же свежее КТ на руках было, которое мы им выслали. какие могут быть повторные исследования и при чем тут диагнозы? повторно облучать сына, естественно, мы не согласились.
Цена, которую выставила Болгария была сравнительно невысокой, но почему-то мы опасались того, что там не будет того оборудования, что есть в других странах.
как-то сразу установился контакт у меня с доктором Жанеттой из литовской клиники Кауно-клиникос. Мы много общались по вайберу и электронной почте. Она всегда оперативно и четко отвечала на вопросы. Цена не была низкой, но и не такой высокой, как в Испании и Израиле. Чувство у нас было хорошее. Мы решили, что это и есть золотая середина. И ни разу не пожалели. пдробности операции и нашего пребывания в клинике - в следующей части.


Annamama

Возраст : 32
Откуда : Киев
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-05-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

ЧАСТЬ 6. ПРИЕЗД В КЛИНИКУ И НАКАНУНЕ ОПЕРАЦИИ

Сообщение автор Annamama в Чт Июл 02, 2015 8:47 am

Добирались мы до клиники на автомобиле: я, мой муж и малыш. Ехали из Киева часов 16-17. Прошли две таможни. Малыш в дороге быть любит с рождения, потому спал, кушал, игрался, веселился.
Приехали мы после 18 часов, так как нас задержали на белорусской границе. Но врачи и медсестры нас дождались. Нас встретила у ворот Жанетта. Автомобиль разрешили припарковать на огромной живописной территории клиники, напоминающей сосновый парк с зеленой травой и разными цветами.
Нас сразу проводили в нашу палату. Мы так переживали за сам процесс операции, что условия жизни нас не очень волновали, и мы их не обсуждали. Потому мы приятно были удивлены просторной комнате с балконом. Там были кроватка для сына, кровать для меня и диван для мужа. Были в комнате и холодильник с микроволновкой, электрочайник и посуда, пеленальный столик, умывальник, салфетки, подгузники, пеленки разовые и тканевые. Еще и отдельная душевая с туалетом. Горячий полотенцесушитель пришелся кстати, ведь там, где малыш всегда много стирки.  Еще был телевизор, но мы его не смотрели. Но шнуром для интернета, естественно, воспользовались. Хотя тогда это все нас не волновало совершенно, но существенно облегчило дальнейшее прибывание.  Да и наличие материальной базы говорит о наличии хорошей базы технической. А это было очень для нас важно. Ведь в Киеве, к сожалению, есть только хорошие специалисты и то, надломленные системой.
Доктора: главный нейрохирург клиники и главный детский нейрохирург осмотрели малыша прямо в палате и сразу же подробно описали, что будут делать и как. Сказали, что шов сросся неполностью, потому они хотят сделать лайт-версию, которая, даст Бог, поможет избежать переливания крови.
медсестры взяли кровь из вены у малыша. Операцию назначили примерно на половину девятого утра. Еще сказали не кормить малыша с трех часов ночи. Это казалось невероятным...
Потом нас оставили. Мы приняли душ, поели. И все трое очень крепко уснули в тишине и покое.


Последний раз редактировалось: Annamama (Вс Июл 05, 2015 1:23 pm), всего редактировалось 1 раз(а)

Annamama

Возраст : 32
Откуда : Киев
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-05-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

ЧАСТЬ 7. Операция

Сообщение автор Annamama в Вс Июл 05, 2015 12:18 pm

Покормила я сыночка в половину третьего ночи, он сам попросил. И я надеялась, что до восьми утра протянем без еды. Но не тут-то было. в пять утра малыш снова поесть захотел. Думала, будет плакать постоянно, ведь еще никогда я не отказывала ему в еде. Но мой муж взял малыша, стал носить по палате, играть с ним. И никаких слез! К восьми утра он проголодался очень. но уже пришли доктора, медсестры. Забрали малыша, чтобы поставить ему катетер. Зашла анестезиолог. Очень приятная и адекватная женщина, которая нам все рассказала о предстоящей операции и ответила на все вопросы. Нас спросили, брить ли малышу голову, брить ли всю, только макушку или же не брить. Мы поинтересовались, как врачам удобнее. Они сказали, что по-разному можно, но удобнее было бы волосики сбрить. Мы решили так и поступить.
И вот в половину девятого, как и было оговорена, сыночка забрали в операционную. До этого я думала, что как только заберут, в обморок упаду. Но в этой клинике я чувствовала, что все хорошо будет. Конечно, волновалась и переживала. Как без этого. Я сцеживалась в палате, а муж возле операционной сидел. Я к нему в перерывах приходила.
Операция продлилась недолго - менее двух часов. Главный нейрохирург клиники вышел из операционной первым и сказал мужу, что все прошло очень хорошо, что кровопотеря небольшая (они останавливали кровь специальным препаратом или апаратом), поэтому переливание крови делать не пришлось. Мы были очень счастливы. Главный детский нейрохирург остался зашивать разрез.
Антибиотик дали малышу только один раз - до операции. Больше сказали давать не будут. И этому мы были очень рады. Не хотелось лишний раз пичкать малыша медикаментами.
Когда сыночка вывезли из операционной, он уже открыл глазки, но еще не пришел окончательно в сознание. Шов был заклеен. Но мы с мужем сразу заметили, как изменился наш мальчик. И он не выглядел ужасно. Был просто немного бледным и вялым. И мы с мужем, медсестрами и анестезиологом повезли малыша в отделение интенсивной терапии...

Annamama

Возраст : 32
Откуда : Киев
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-05-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

ЧАСТЬ 8. ИНТЕНСИВНАЯ ТЕРАПИЯ ВМЕСТО РЕАНИМАЦИИ

Сообщение автор Annamama в Вс Июл 05, 2015 12:41 pm

Отделение интенсивной терапии (по-нашему, реанимации) раньше казалось мне чем-то жутким. Но оказалось, что это не так. Светлое помещение с несколькими палатами, в каждой дежурят врачи и медсестры. Там медведики над дверями весят и все раскрашено по-детски мило. Такая атмосфера страха не внушает. Над каждой кроваткой висит стерилизатор для рук. Над кроватками - мониторы, возле - компьютеризированные капельницы.
Сынок уснул, кормить пока его не разрешили, потому мне пришлось уйти в палату сцеживаться, а муж остался с сыночком в палате интенсивной терапии, ведь это так важно, чтобы открыв глазки, он увидел родные глаза!
Около часа дня муж пришел за мной, так как сын проснулся и захотел кушать. Я пошла к моему мальчику, и он покушал.Совсем немного, но поел! Все это записали, потому что они даже подгузники взвешивали, чтобы контролировать обмен жидкости. Сыну еще давали морфий в микроскопических дозах и глюкозу. Взяли еще раз анализ на гемоглобин. Выяснили, что он повышается, потому переливание крови не требуется.
Потом малыш стал плакать. Я поняла, что ему больно. Подошла доктор и так меня и спросила: "Вы думаете, ему больно?" Я ответила: "Да". Она ввела через катетер успокоительное, и малыш уснул.
Нас спросили, хотели бы мы вечером все вместе отправиться в палату или же провести ночь в отделении интенсивной терапии. Мы выбрали второе, ведь еще было страшно возвращаться в палату. тем более, на ночь глядя.
К нам постоянно заглядывали доктора из нейрохирургии, чтобы проверить состояние малыша. Это кроме докторов из отделения интенсивной терапии.
Я готова была ночевать, сидя возле кроватки сына, а мужу сказала, чтобы он шел спать в палату, ведь готовилась к тяжелому дню после операции, начитавшись отзывов на форумах. Муж не хотел, но на этом настояли и врачи.
Передо мной заранее извинились, сказав, что в интенсивной терапии не смогут обеспечить таких условий, как в нашей палате. Но мне тогда плевать на условия было. Главное, чтоб малышу хорошо было. Я чувствовала себя уставшей, но готовилась к тяжелой бессонной ночи у кроватки сына. Как же приятно я была удивлена, что пока ходила поужинать в палату, муж с медсестрами перевезли кроватку сына в другую палату и поставили на уровне с большой кроватью, опустив стеночку, чтобы я могла лежать рядом и кормить его ночью! Это было очень приятно! малыш проспал всю ночь. не заплакав ни разу. Два раза немного поел прямо во сне, но все срыгнул. Сказали, что это из-за наркоза. Я спала рядом с ним. Чутко, но спала. Лишь пару раз сцеживалась, потому что малыш кушал мало, а важной задачей для меня было сохранить молоко, такое важное для сыночка. медсестры постоянно предлагали мне суп, кашу, воду, чай.
Утром пришел из палаты выспавшийся муж. К тому времени я успела уже умыться. Сразу же пришли доктора - реаниматологи и нейрохирурги наши. Они отметили, что с сыном все хорошо - его смело можно переводить в палату. И давать только парацетамол в виде свечей "Эфералган". Мы переживали, что этого будет недостаточно, и он будет чувствовать боль. Но нам сказали. что будут следить за его состоянием и не допустят этого. Катетер пока не снимали. Снова взяли кровь на гемоглобин. И опять увидели, что он повышается постепенно.
Я была искренне удивлена доброте и человечности персонала интенсивной терапии. Они, наверняка, много ужасов видели, но сердца их не зачерствели, они не утратили способности сопереживать и помогать.
К девяти утра нас уже перевели в палату...



Annamama

Возраст : 32
Откуда : Киев
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-05-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

ЧАСТЬ 9. ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ

Сообщение автор Annamama в Вс Июл 05, 2015 1:22 pm

Перед тем, как отвезти сыночка в палату, ему сделали перевязку, обработав рану. Сказали, что со швом все хорошо.
Он сразу же уснул. Потом проснулся - поел - уснул. И так было целый день. Медсестры сказали, что выспится за день, а ночью спать не захочет. Но он и ночью спал чудесно. И ел пару раз во сне.
На утро отекла правая сторона лица, потому что он проспал на правой щеке. Доктор сказал больше держать в вертикальном положении. А вчера мы поднимать его так еще боялись.
Но в тот день много носили его. И он нам улыбался!!! Нашему счастью не было предела! А ведь ему не давали ничего кроме парацетамола, лекарства против отеков и препарата железа.
На третий день отек был сильный, но мы уже готовы были к этому. Но сын был веселым и спокойным. Уже не хотел так много спать. Поспал только днем часа три с половиной. При чем муж приподнял кровать у изголовья, благодаря чему отек практически ушел.
На следующий день нам разрешили погулять с сыном по прекрасной территории клиники. Что мы с удовольствием и сделали.
Сынок плакал только в манипуляционном кабинете на перевязках. Но не от боли, а от того, что ему держали голову. но сразу после манипуляций он улыбался доктору и медсестричкам.
Про доктора хочу написать отдельно. Алгимантас Матукевичус - не просто прекрасный специалист и доктор от Бога, он еще и прекрасный, добрый, отзывчивый и очень скромный человек. Я никогда не видела, чтобы доктора, занимающие такую должность и при такой занятости, были бы такими внимательными и скромными. Он постоянно приходил к сыну, подробно все объяснял, отвечал на все вопросы. Когда мы заметили, что малыш пару раз закашлял, он пришел со стетоскопом, послушал его и сказал, что все хорошо. И на следующий день снова послушал сыночка.
Ровно через неделю после операции сняли швы. А на следующий день нас выписали. Нас навестили все. И Жанета - прекрасный отзывчивый человек, с которым я общалась до нашего приезда.
В день выписки нам с мужем показали заживший шовчик - аккуратный, практически незаметный, идущий от заднего края родничка к затылочку.
Сыночек чувствовал себя так хорошо, что мы поехали не домой, а к морю! К тому времени никаких лекарств мы ему уже не давали.
Мы молились о том, чтобы все так прошло, и так и произошло, слава Богу! Нам доктора сказали: "Все прошло очень хорошо, но вам,как родителям, наверное, так не кажется". На что мы ответили: "Нет, как раз кажется. О лучшем нельзя было и мечтать". Честно говоря, не думала, что скажу такое, но в Каунасе я даже отдохнула. Мы не чувствовали себя как в больнице. Скорее, как в хорошем санатории. потому и не устали, а только радовались, пребывая там вместе своей семьей. Радовались тому, как быстро восстановился наш мальчик после операции. Радовались тому, что он не страдал. И его обновленной головушке!
Дорогие родители, столкнувшись с краниосиностозом, мы были в шоке, это казалось огромной проблемой, но мы старались найти оптимальный выход и, как нам кажется, нашли его. Я понимаю чувства тех, кто сталкивается с этой проблемой, потому готова ответить на все вопросы, дать необходимые контакты! Даже поговорить и встретиться лично! Главное не отчаивайтесь и не идите на поводу у грубых врачей, которые заставляют вас ждать, толпиться с малышами в очередях, запугивают, хамят и отправляют делать ненужные анализы!


Annamama

Возраст : 32
Откуда : Киев
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-05-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Краниосиностоз: частичное сращение саггитального шва

Сообщение автор ЮЛЯ в Вс Июл 05, 2015 2:09 pm

Annamama пишет:1. НУЖНА ЛИ  ВООБЩЕ ОПЕРАЦИЯ ПРИ ЧАСТИЧНОМ СРАЩЕНИИ САГГИТАЛЬНОГО ШВА?

КИЕВ.
В Киеве по знакомству мы обратились к одному из нейрохирургов. Изучив результаты КТ, он сказал, что показаний к операции два: внешний вид головы и мизирная вероятность того, что мозгу не хватит места для роста. Но он отметил, что если операцию не делать, ничего критического не произойдет.

СОФИЯ.
Влияния на мозг нет и в будущем не будет, операция будет носить чисто косметический характер.

ТЕЛЬ-АВИВ.
Операция просто необходима, ведь мозгу не будет места для роста.

ВЕНА.
Операция нужна, но вероятность того, что будет влияние на мозг, минимальна.

МАДРИД.
Операция нужна.

КАУНАС.
Операция нужна, но вероятность того, что будет влияние на мозг, минимальна.

ТЮМЕНЬ.
Операция нужна.

2. МОЖНО ЛИ СДЕЛАТЬ ОПЕРАЦИЮ МАЛОИНВАЗИМНЫМ, ЭНДОСКОПИЧЕСКИМ МЕТОДОМ?
КИЕВ.
Нет.

СОФИЯ.
Нет.

ТЕЛЬ-АВИВ.
Да, но решить это может профессор только при личном осмотре ребенка.

ВЕНА.
Нет.

МАДРИД.
Да, но необходимо использование пластин.

КАУНАС.
Нет.

ТЮМЕНЬ.
Да.

3. ТРЕБУЕТСЯ ЛИ ПЕРЕЛИВАНИЕ КРОВИ?
Этот вопрос для нас стал одним из краеугольных камней, ведь кровь - это не только лейкоциты, эритроциты и прочее. В нашем малыше - только наша кровь, не хотелось бы, чтобы ее сменила чужая.
КИЕВ.
Точно требуется в больших количествах.

СОФИЯ.
Да.

ТЕЛЬ-АВИВ.
Да.

ВЕНА.
Да, но по минимуму.

МАДРИД.
Да.

КАУНАС.
Возможно, что переливание потребуется, но велика вероятность того, что нет.

ТЮМЕНЬ.
Возможно.

4. МОЖНО ЛИ НАХОДИТЬСЯ ВОЗЛЕ МАЛЫША В РЕАНИМАЦИИ (В ИНТЕНСИВНОЙ ТЕРАПИИ)?
КИЕВ.
Нет.

СОФИЯ.
Да.

ТЕЛЬ-АВИВ.
Да.

ВЕНА.
Да.

МАДРИД.
Да.

КАУНАС.
Да.

ТЮМЕНЬ.
Только ночью.

5. СКОЛЬКО ВРЕМЕНИ НУЖНО БУДЕТ ПРОВЕСТИ В ГОСПИТАЛЕ?
КИЕВ.
2 недели примерно.

СОФИЯ.
Примерно 10 дней.

ТЕЛЬ-АВИВ.
3 недели - месяц.

ВЕНА.
10 - 14 дней.

МАДРИД.
5 дней.

КАУНАС.
Менее 2 недель.

ТЮМЕНЬ.
7 - 10 дней.

6. КАКОВ РИСК ПОВТОРНОЙ ОПЕРАЦИИ?
КИЕВ.
Вероятность высока.

СОФИЯ.
Вообще не поняли, почему мы заговорили о повторной операции, подумали, что хотим организовать все в два этапа.

ТЕЛЬ-АВИВ.
Вероятность при скафоцифалии ничтожно мала.

ВЕНА.
При саггитальном краниосиностозе не было случаев повторных операций.

МАДРИД.
Чтобы избежать повторной операции сказали, что необходимо использовать шесть саморассасывающихся пластин.

КАУНАС.
Вероятность повторной операции при данном виде краниосиностоза очень мала.

ТЮМЕНЬ.
Вероятность при скафоцифалии ничтожно мала.

7. КАК ОСУЩЕСТВЛЯЕТСЯ КОРМЛЕНИЕ ПОСЛЕ ОПЕРАЦИИ?
КИЕВ.
Когда ребенка привезут из реанимации, можно кормить грудью.

СОФИЯ.
Можно кормить грудью сразу, когда малыш придет в себя.

ТЕЛЬ-АВИВ.
Можно кормить грудью сразу, когда малыш придет в себя.

ВЕНА.
Первые дни нужно сцеживаться и кормить из бутылочки, после - кормить грудью.

МАДРИД.
Можно кормить грудью сразу, когда малыш придет в себя.

КАУНАС.
Можно кормить грудью сразу, когда малыш придет в себя.

ТЮМЕНЬ.
Можно кормить грудью сразу, когда малыш придет в себя.
Ответ Киева меня ничуть не удивляет......Прям смешно стало, но это только после пережитого! Не дай Бог туда кому-то попасть.....
Очень рада за Вас, что сделали правильный выбор, все пережили! Желаю малышу скорейшего восстановления и крепкого здоровья всей семье!!!
avatar
ЮЛЯ

Возраст : 33
Откуда : Чернигов
Сообщения : 384
Дата регистрации : 2014-01-11

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Краниосиностоз: частичное сращение саггитального шва

Сообщение автор Раввинская Ирина в Вс Июл 05, 2015 11:52 pm

Анна, подскажите пожалуйста , как можно связаться с врачом и как Вы связались с Веной. Мы узнали неделю назад, ребенку 1год и 2 м, я в шоковом состоянии.. Бегаем по Московским клиникам , но как то доверия нет , у малыша совсем немного выступает затылок и все врачи лечили нас от рахита ! Пожалуйста , ответ те , очень прошу

Раввинская Ирина

Возраст : 36
Откуда : Москва
Сообщения : 4
Дата регистрации : 2015-07-05

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Краниосиностоз: частичное сращение саггитального шва

Сообщение автор Dmitry77 в Пн Июл 06, 2015 1:17 am

извините, может я не внимательный. Так и не понял вы сделали эндоскопическую операцию или реконструкцию?
Если "эндо", то что предложили в Латвии в порядке шлемотерапии?
Интуитивно я понял , что у вас была реконструкция....

Dmitry77

Возраст : 40
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Краниосиностоз: частичное сращение саггитального шва

Сообщение автор Annamama в Пт Июл 10, 2015 7:06 am


Ответ Киева меня ничуть не удивляет......Прям смешно стало, но это только после пережитого! Не дай Бог туда кому-то попасть.....
Очень рада за Вас, что сделали правильный выбор, все пережили! Желаю малышу скорейшего восстановления и крепкого здоровья всей семье!!![/quote]

Большое спасибо! Уже и забыли об операции!

Annamama

Возраст : 32
Откуда : Киев
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-05-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Краниосиностоз: частичное сращение саггитального шва

Сообщение автор Annamama в Пт Июл 10, 2015 7:09 am

Раввинская Ирина пишет:Анна, подскажите пожалуйста , как можно связаться с врачом и как Вы связались с Веной. Мы узнали неделю назад, ребенку 1год и 2 м, я в шоковом состоянии.. Бегаем по Московским клиникам , но как то доверия нет , у малыша совсем немного выступает затылок и все врачи лечили нас от рахита ! Пожалуйста , ответ те    , очень прошу

Ответила Вам в личном сообщении!

Annamama

Возраст : 32
Откуда : Киев
Сообщения : 13
Дата регистрации : 2015-05-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Краниосиностоз: частичное сращение саггитального шва

Сообщение автор Mi-Maria в Пн Авг 31, 2015 12:22 pm

Анна, добрый день! Подскажите, пожалуйста, имя и контакт доктора в Вене.

Mi-Maria

Возраст : 32
Откуда : Хабаровск
Сообщения : 3
Дата регистрации : 2015-08-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Краниосиностоз: частичное сращение саггитального шва

Сообщение автор Раввинская Ирина в Пн Авг 31, 2015 12:42 pm

mi Maria очень крутой врач! ответил сразу. мы выслали ему фото и кт, он сказал оперировать не нужно( нам 1,3) никаких проблем не будет.можно только навредить

Раввинская Ирина

Возраст : 36
Откуда : Москва
Сообщения : 4
Дата регистрации : 2015-07-05

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Краниосиностоз: частичное сращение саггитального шва

Сообщение автор Mi-Maria в Пн Авг 31, 2015 1:16 pm

Ирина, а можно мне контакт? Мы в Вене временно, можем сходить на консультацию как раз.

Mi-Maria

Возраст : 32
Откуда : Хабаровск
Сообщения : 3
Дата регистрации : 2015-08-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Краниосиностоз: частичное сращение саггитального шва

Сообщение автор Dmitry77 в Пн Авг 31, 2015 11:23 pm

Annamama, можете выложить сюда фото вашей головы, а еще лучше снимки СКТ?
Если по каким то причинам не хотите выкладывать на всеобщее обозрение лицо ребенка. сделайте фото головы "вид сверху".
Думаю многие хотели бы увидеть после операционный результат.

Dmitry77

Возраст : 40
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Краниосиностоз: частичное сращение саггитального шва

Сообщение автор Раввинская Ирина в Вт Сен 01, 2015 3:46 am

вы напишите мне свою почту, я вам напишу. я здесь не понимаю как лично отправить ... mi maria

Раввинская Ирина

Возраст : 36
Откуда : Москва
Сообщения : 4
Дата регистрации : 2015-07-05

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Краниосиностоз: частичное сращение саггитального шва

Сообщение автор Mi-Maria в Вт Сен 01, 2015 3:55 am

M-rybakova@yandex.ru
Спасибо большое!

Mi-Maria

Возраст : 32
Откуда : Хабаровск
Сообщения : 3
Дата регистрации : 2015-08-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Контакты

Сообщение автор Gvozdi4ka в Пт Сен 23, 2016 12:05 pm

Annamama, добрый день. Не могли бы Вы в личку збросить контакты доктора Жанетты с больницы в Литве. Заранее спасибо

Gvozdi4ka

Возраст : 31
Откуда : Киев
Сообщения : 14
Дата регистрации : 2016-09-23

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Краниосиностоз: частичное сращение саггитального шва

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Страница 1 из 2 1, 2  Следующий

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения