Скафоцефалия

Перейти вниз

Скафоцефалия

Сообщение автор Без купюр в Ср Май 27, 2015 1:02 pm

Всем привет,вот наша история! В 1 мес невролог в местной поликлинике поставил диагноз- скафоцефалия, под знаком вопроса,отправила на консультацию к нейрохирургу в любую московскую клинику-Бурденко,Солнцево и т.д. и тут понеслось...Сначала было жутко страшно,т.к. она сразу предупредила об операции,ну думаю делать нечего,надо разбираться что к чему...отправились сначала в Солнцево на консульт. Нейрохирург Радион Фу- ответ простой-операция вам не показана,т.к. сросся только один шов,мол оперировать нужно только в том случае,когда все швы закрыты, тут стало легче,ну думаю обошлось,проскочили. Потом меня что то  дернуло,решила поехать в клинику Рошаля,ее очень невролог рекомендовала, попали мы к доктору Ерофееву, он посмотрел КТ и его версия была такова ооперация Вам нужна ,но не раньше чем в ГОД, звучала как то очень подозрительно,т.к. до этого много чего начитавшись,я поняла, что если диагноз поставлен вовремя,как у нас,то операцию делают пока ребёнку 6-8 мес не исполнилось,версия Ерофеева мне доверия не внушила и мы пошли дальше-в Бурденко. А тут как в сказке,чем дальше, тем страшней, мало того,что консультация там стоит 6500, так нужно лично приехать,отсидеть 2,5 час в очереди,чтобы записаться,все это я проделала,наступил день нашей записи,шла я туда как в последнюю инстанцию,в полной уверенности,что уж там то уж точно лучшие доктора,все таки такое мировое имя института, лучше быть не может,но как я ошибалась....на тот момент ребёнку было 3 мес,отправили нас к Сатанину,которого в коридоре прождали 6 часов и это в консультативный день-четверг,детенок бедный весь извелся,но должались мы этого светилу))) пришёл- на ребёнка,КТ толком не смотря, сразу выпалил-что готов сделать нам операцию эндоскопом(если я в названии не ошибаюсь) и надеть потом на нас шлем на 6 мес,шлем нужно будет несколько раз менять,и никаких гарантий он дать не может,что голова выправится и не нужно будет после всего этого делать полную реконструкцию черепа.на мои вопросы по поводу стоимости операции,шлема-начал на меня откровенно орать,что ему такие вопросы задавать не нужно и вообще,если вы нищие,то вам мол бесплатно сделают...вопросы мои были совершенно обоснованы, т.к. мы из М.О.и хотелось бы понимать какие расценки.Вообщем Сатанин произвёл достаточно неприятное впечатление-хама, как врач не внушил доверия, своего малыша ему я бы точно не доверила,в разных больницах много слышала негативных отзывов от мамочек детям которых он уже сделал операции и эффект достигнут не был.После Бурденко мы поехали в РДКБ к Лопатину,но к нему не попали,видимо тоде к счастью, консультировал нас Ясонов,все подробно рассказал,обьяснил,сказал, что нам они готовы поставить только саморассасываюшиеся пластины, стоят они 500 тыс,но зато одна операция,мол это последнее слово техники,Ясонов рекомендовал нам оперироваться в 8-9 мес,мы вполне довольные отправились домой ждать дальшей информации от Лопатина,но время шло,а от РДКБ была тишина.тем временем, вмешался его величество случай,случайно попали в Морозовскую больницу,по рекомендации к докторам Попову В.Е. и Баранюк И.С.вот тут наконец то я увидела действительно настоящих докторов,которые не выколачивают из тебя деньги,а готовы сразу помочь.Попов заведующий отделением нейрохирургии,строгий,но совершенно не зазнавшийся,ни хамит,ни грубит,Баранюк молодой,достаточно простой у них все четко,по делу,к ним приехали,они тут же ребёнка осмотрели ,пощупали,все рассказали, обьяснили очень серьёзные минусы саморассасывающихся пластин,внушили непоколибимое доверие, и уже через 3 недели мы лежали в отделении и ждали операцию.операция шла 6 часов, все прошло хорошо,малыш очень быстро начал восстанавливаться и уже на 5 день после операции нас отправили домой,через 2 недели снимают швы,через 3 мес будем снимать пластины.Попов мне сказал о том,что если бы до з-х мес мы к ним попали,то была бы одна операция,без пластин,крепили бы просто нитками, но время было упущено.сейчас малыш чувствует себя хорошо,голова стала круглой, виски выправились,шовчик пока тоненький ,очень аккуратный.Надеюсь кому то наша история поможет не потерять время и найди в своем городе хороших врачей,а не зажравшихся эскулапов!


Последний раз редактировалось: Без купюр (Чт Авг 06, 2015 12:05 pm), всего редактировалось 1 раз(а)

Без купюр

Возраст : 28
Откуда : Москва
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2015-05-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия

Сообщение автор Асия в Ср Май 27, 2015 2:37 pm

Вы молодец что дошли до конца....вот на счет Сатанина!!! У меня кстати о нем тоже остались не очень приятные воспоминания. Мы когда приехали к нему на первую консультацию...он с порога заявил что нужна операция. На мои вопросы отвечал не охотно и без энтузиазма. Типо можете делать можете не делать...можно у нас можно не у нас. Да и  на повторной через 6 месяц после операции тоже не больно разговаривал...словно сквозь зубы.Но все таки решились делать у него. Много инфы перелопатила да и с города мы другого...нет такой возможности что бы как вы пройти через столько врачей. Что не делается все к лучшему. Желаю скорейшего выздоровления и всего наилучшего Вам и вашему мальчугану. Wink
avatar
Асия

Возраст : 35
Откуда : Нижний Новгород
Сообщения : 108
Дата регистрации : 2014-10-31

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия

Сообщение автор Лиля в Чт Май 28, 2015 12:55 pm

Мне тоже очень понравилось отношение врачей в морозовской )))уж с рдкб небо и земля и тоже благодаря этому форуму и случаю мы попали в морозовскую  ))) благодарна судьбе )))просто подарили нам там новую жизнь )))вот честно,когда все прошло я как будто заново зажила новой жизнью )))и когда Семёныч после операции поишел и сказал все хорошо прошло,я поняла что все,наконецто я так ждала этого момента что аж разрыдалась )))вот скоро туда поедем на консультацию ))врач сказал каждый год приезжать на осмотр)))
avatar
Лиля

Возраст : 26
Откуда : Московская область
Сообщения : 135
Дата регистрации : 2014-01-29

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия

Сообщение автор Тройная мама в Пн Июн 01, 2015 2:09 pm

Можно вопрос. Какие серьезные минусы саморассасывающихся пластин?

Тройная мама

Возраст : 40
Откуда : Мурманск
Сообщения : 49
Дата регистрации : 2015-02-25

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия

Сообщение автор Тройная мама в Пн Июн 01, 2015 2:10 pm

Можно вопрос. Какие серьезные минусы саморассасывающихся пластин?

Тройная мама

Возраст : 40
Откуда : Мурманск
Сообщения : 49
Дата регистрации : 2015-02-25

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия

Сообщение автор Без купюр в Вт Июн 02, 2015 1:37 am

Как нам обьяснил Баранюк- главный их минус в том,что неизвестно как они себя проведут,т.е. у каждого ребёнка срок их рассасывания разный и мол бывает такое, что с одной стороны головы пластина рассасалась,а с другой ещё нет и череп может опять повести и форма изменится не в лучшую сторону, а предугадать их поведение невозможно

Без купюр

Возраст : 28
Откуда : Москва
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2015-05-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия

Сообщение автор Тройная мама в Вт Июн 02, 2015 3:08 am

Вот уж первый раз слышу,что две операции с титановыми лучше и безопасней,чем одна с саморассасывающимися пластинами!

Тройная мама

Возраст : 40
Откуда : Мурманск
Сообщения : 49
Дата регистрации : 2015-02-25

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия

Сообщение автор Без купюр в Вт Июн 02, 2015 3:58 am

Как я поняла,что может не лучше, но уж точно надежней,в том плане, что результат от неё будет практически 100% , т.к. метод годами проверенный. Если бы я про это НО не узнала, тоже бы согласилась на саморассасывающиеся...

Без купюр

Возраст : 28
Откуда : Москва
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2015-05-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия

Сообщение автор Тройная мама в Вт Июн 02, 2015 4:23 am

Как мне объясняли врачи в Поленово,нет хуже или лучше. Тут принимают решение врачи,а не родители,так как в некоторых случаях биодеградируемые материалы использовать не возможно, например,лобная часть,как бы ни хотелось родителям. Они просто разные!Даже по размеру.

Тройная мама

Возраст : 40
Откуда : Мурманск
Сообщения : 49
Дата регистрации : 2015-02-25

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия

Сообщение автор Без купюр в Вт Июн 02, 2015 5:49 am

В нашем случае как раз решали мы, обойдя столько больниц, увидев столько врачей,из которых каждый предложил свой вариант,ни один не предложил действовать также как предыдущий, только все кроме Сатанина сошлись в том,что эндоскоп и шлем совсем не вариант, просто смеялись над этим методом,а кому то наверно помогает.Ясонов в РДКБ титан вообще не предлагал.У каждого доктора свой любимый метод работы,насчет титана,я считаю,что мы не прогадали, осталось только снять пластины и жить дальше спокойно,кости уже срастутся и никуда не сдвинутся,а не думать ещё 5 лет как они там рассасываются, одновременно или нет и т.д.

Без купюр

Возраст : 28
Откуда : Москва
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2015-05-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия

Сообщение автор Тройная мама в Вт Июн 02, 2015 8:55 am

6 месяцев!Смею вас расстроить)))А под нож вторично-не дай кому бог!!!Наркоз,потеря крови,анемия,жуткий отек!....Нет спасибо!

Тройная мама

Возраст : 40
Откуда : Мурманск
Сообщения : 49
Дата регистрации : 2015-02-25

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия

Сообщение автор Без купюр в Вт Июн 02, 2015 9:41 am

Да я Вам как то ничего и не предлагаю!Вы спросили,я ответила,про то как было у нас, пугать меня не надо, пуганная))))Со слов Ясонова,до 5 лет,у кого как....Ну каждый для себя выбирает сам,тут сложно поспорить...да и смысл в споре какой?! С вашими детьми делайте, что хотите,это только ваше дело...

Без купюр

Возраст : 28
Откуда : Москва
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2015-05-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия

Сообщение автор Тройная мама в Вт Июн 02, 2015 11:22 am

Уважаемая Пуганная Без Купюр.Я не хотела вас обидеть. Мне тоже по сути все равно-оперируйтесь столько сколько вашей душе угодно. Здесь добрая часть форумчан оперировались с использованием этих самых пластин,стоимость которых кстати не всем по карману. Добрая часть счастливчиков.Пластины эти в голове моего сына рассасутся через 6 месяцев-так сказал мне МОЙ врач. И я очень рада,что не придется ему и мне пережить этот кошмар снова.Ну а вам удачи.

Тройная мама

Возраст : 40
Откуда : Мурманск
Сообщения : 49
Дата регистрации : 2015-02-25

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия

Сообщение автор Без купюр в Вт Июн 02, 2015 11:35 am

Ещё раз если не понимаете с первого раза,свою историю я описала, не для того,чтобы спорить о том какие пластины хорошие,а какие плохие,ещё раз каждый выбирает сам,а для тех, кто только сейчас столкнулся с этой проблемой и моя история возможно поможет чем то.во вторых про стоимость пластин я в курсе и если вы не поняли,то для нас вопрос не в деньгах,совсем не в них...вам видимо очень важно говорить,о том что вы их смогли себе позволить,так это просто замечательно,я вашему сыну могу пожелать только крепкого здоровья и чтобы мама его подобрела к окружающим, все таки субьективную критику нужно уметь воспринимать

Без купюр

Возраст : 28
Откуда : Москва
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2015-05-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия

Сообщение автор Тройная мама в Вт Июн 02, 2015 11:46 am

Грубиянка. Не вводите людей в заблуждение.

Тройная мама

Возраст : 40
Откуда : Мурманск
Сообщения : 49
Дата регистрации : 2015-02-25

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия

Сообщение автор Без купюр в Вт Июн 02, 2015 11:54 am

Ну ну, а чтобы не впасть в заблуждение нужно не на форумах сидеть,а про разным врачам бегать, мнения выслушивать

Без купюр

Возраст : 28
Откуда : Москва
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2015-05-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия

Сообщение автор Тройная мама в Вт Июн 02, 2015 12:00 pm

Апплодисменты!!!

Тройная мама

Возраст : 40
Откуда : Мурманск
Сообщения : 49
Дата регистрации : 2015-02-25

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия

Сообщение автор Натали в Вт Июн 02, 2015 1:03 pm

Девочки, ну чего вы завелись? Это дело каждого что и как делать, наоборот, как хорошо, что перед людьми есть выбор. Хуже было бы, если бы этого выбора как раз и не было.
Насчёт того, что череп может опять повести. У нас была тригоно, полная реконструкция с использованием саморассасывающихся пластин, после операции ровно год. На КТ - все пластины на месте, при пальпации тоже всё очень чётко прощупывается. Значит за год ничего не рассосалось. Поэтому как понимаем да, период рассасывания пластин, скажем так - сугубо индивидуален. Думаю маловероятно, что череп каким-то образом "поведёт", ведь функцию свою пластины уже исполнили - они закрепили череп в чётко ограниченной форме и кости за год УЖЕ срослись, поэтому как череп может "повести" лично мне тяжело понять. Осталось только ждать распада пластин. У нас еще остались костные окна в районе родничка, пластин там нет вообще, они по бокам, впрочем как и у всех деток с тригоно. Я вот наоборот читала, что минус биопластин в том, что они могут не рассосаться, а обрасти костными мозолями и так навсегда и остаться в черепе. Впрочем, думаю, что уже в таком случае никто не рискнёт что-то изменить.
И конечно же продукты распада пластин, как они влияют на печень? Тоже хороший вопрос.
Осталось только пожелать нашим деткам крепкого здоровья и счастливой жизни. А мамам, т.е. нам - крепких нервов, потому как нам, наверное, было тяжелее всего, осознание того, что ты своего ребёнка отдаёшь под нож - можно просто сойти сойти с ума.
Живите дружно! Всем мира, дружбы и любви! Берегите себя и своих близких!

Натали

Возраст : 36
Откуда : Украина
Сообщения : 86
Дата регистрации : 2014-02-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия

Сообщение автор Тройная мама в Вт Июн 02, 2015 3:05 pm

Согласна!

Тройная мама

Возраст : 40
Откуда : Мурманск
Сообщения : 49
Дата регистрации : 2015-02-25

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия

Сообщение автор олеся минина в Ср Июн 03, 2015 12:31 am

удивилась прям, когда прочитала про сатанина, мы у него оперировались и он не был грубым, наооборот все подробно рассказал. И консультация была абсолютно бесплатной. И вообще мы никаких денег не платили.

олеся минина

Возраст : 31
Откуда : королев, московская область
Сообщения : 14
Дата регистрации : 2015-01-22

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия

Сообщение автор Ольга_мама в Сб Июн 06, 2015 8:23 am

Вот ведь как бывает.... Мы попали на консультацию к Снищеву ВП 9 апреля, а 29 апреля состоялась операция. Да было тяжко жутко (отеков, как тут описывают особо не было, я к худшему готовилась). Нам сразу сказали ВСЕ бесплатно, но при выписке дали конверты (личная инициатива, никто даж не намекал)Эндоскопию Снищев сразу опроверг, я ж ехала к нему на консультацию подготовленная.

ЗЫ ВИДЕЛА ЛИЧНО мальчика 14 лет непрооперированного скафо. Ему Делали операцию до нас. Отставаний нет. Оценки в школе 4-5
вид черепа, да. в глаза кидался сразу, даже людям "не в теме". Его взяли бесплатно. Прооперировали.

Ольга_мама

Возраст : 35
Откуда : Сосновый Бор
Сообщения : 14
Дата регистрации : 2015-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия

Сообщение автор Без купюр в Сб Июн 06, 2015 9:26 am

У нас тоже  отеки конечно были, но не такие сильные как я ожидала,оба глазика закрыты были около суток, очень помог Траумель гель, мой мальчуган очень сильно испугался,когда утром глаза открыть не смог,но к обеду немного отошёл,даже играл с погремушками, а к вечеру уже один глаз немного приоткрылся.
Я тоже в одной клинике видела пацана лет 8-9 непрооперированного, у него видимо тоже как у нас скафоцефалия, не могу сказать,что внешний вид у него ужастный,все вроде бы ничего,в глаза бросается очень высокий лоб и узкое лицо,и он в очках, видимо нерв глазной уже пострадал. Я его как увидела, у меня никаких сомнений не осталось, что надо соглашаться на операцию,лучше сейчас все поправить пока ребёнок маленький и ничего не вспомнит,тем более мелкие намного лучше все переносят, особенно наркоз

Без купюр

Возраст : 28
Откуда : Москва
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2015-05-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия

Сообщение автор gorjuly в Пт Июл 03, 2015 4:18 pm

Мы оперировались тоже по поводу скафоцефалии в Бурденко и нам сказали, что мозг при этом не страдает и можно даже не оперироваться, но из развития ребенка сейчас (через 1 г 3 мес после операции) мне кажется, жаль, что мы раньше этого сделали

gorjuly

Возраст : 41
Откуда : Рязань
Сообщения : 26
Дата регистрации : 2014-03-24

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия

Сообщение автор Без купюр в Сб Ноя 07, 2015 1:02 pm

Всем доброго времени суток! Счастливый финал.... В августе как и предполагалось нам сняли пластины. Операция шла 4 часа, реанимации после не было, сразу мне вернули ребенка. Если сравнивать установку и снятие пластин, могу сказать одно, во второй раз было намного легче и ребенку и мне. Отеки были небольшие, глазки не закрывались, после операции и до выписки сделали всего один укол обезболивающего,больше нам не требовалось, на 5 день ,как и в первый раз, были уже дома. Сейчас сыну 1 год и 3 недели и все у нас хорошо,ходит во всю, отклонений никаких, некоторые врачи пишут опережение в развитии, слава богу и врачам, прошли врачей,у всех специалистов-здоров, что может быть лучше... Сейчас, когда все закончилось, могу сказать одно, оперировать нужно,как бы страшно это не звучало, да все это страшно, как то неоднозначно,но пройдя все это, об операции сейчас напоминает только шрам у ребенка и тот волосками зарос, видно только около ушей:-)О получении инвалидности речи не идет, т.к. Для себя решила, что нам она точно не нужна, даже если положена, не уточняла, ярлыков вешать на ребенка не дам, как сказала мне невролог, мол, все у вас сейчас хорошо, было заболевание- вылечили, все)))) живем дальше, деньгами сама ребенка в состоянии обеспечить....)))оперировались в Морозовской, если кому контакты хирургов врачей будут нужны пишите, всем удачи))))

Без купюр

Возраст : 28
Откуда : Москва
Сообщения : 20
Дата регистрации : 2015-05-27

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Скафоцефалия

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения