Лерочка, др 11.11.14, сагиттальний краниостеноз

Предыдущая тема Следующая тема Перейти вниз

Лерочка, др 11.11.14, сагиттальний краниостеноз

Сообщение автор karosta в Пт Мар 06, 2015 3:09 am

Форма головы у дочки меня смутила сразу,как только я ее принесла домой и развернула пеленки, но суматоха с появлением первенца и хлопоты отстранили немного от этой проблемы, думала все расправится само. В месяц у хирурга были круглые глаза и она не могла ничего толком объяснить, выписала направление к детскому нейрохирургу. К мему попали по записи только в два месяца, т.к. новый год был и долгие каникулы. Она сразу без особых манипуляций поставила диагноз, сказала берите напрвление на КТ в своей поликлинике. Пришла к неврологу, там еще целая история, надо ждать комиссию, комиссия через 2 недели, короче говоря направление получили в три месяца. Звоню записываться на КТ, только через месяц. т.е. 12 марта. Все это время я еще надеюсь, что гребень на голове пропадет... но зря, все на месте, только лоб растет. Сейчас выбираю клинику куда ехать оперироваться. подскажите, что в нашем случае лучше сделать? В чем разница между Москвой и Тюменью? Как дела со шлемами обстоят? Их за деньги только дают?



karosta

Возраст : 26
Откуда : Нижний Новгород
Сообщения : 17
Дата регистрации : 2015-03-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лерочка, др 11.11.14, сагиттальний краниостеноз

Сообщение автор karosta в Пт Мар 13, 2015 4:05 am

По результатам КТ, у нас не только сращение сагиттального шва, но и внешняя гидроцефалия. У кого такое было и как лечились?

karosta

Возраст : 26
Откуда : Нижний Новгород
Сообщения : 17
Дата регистрации : 2015-03-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лерочка, др 11.11.14, сагиттальний краниостеноз

Сообщение автор Dmitry77 в Пт Мар 13, 2015 11:59 am

Выбор клиники это должно быть ваше осознанное решение. Раньше в москве эндоскопическую коррекцию не делали, но сейчас начали делать. Лично я тоже метался в решении между бурденко москва и фцн тюмень. на выбор повлияло то что в тюмени предложили раньше. А вы уже наверняка знаете что чем раньше тем лучше с нашим диагнозом. Также в тюмени опыт эндоскопической операции больше, потому как там делают эту операцию уже несколько лет. А в бурденко Меньше года. тем не менее на кону стоит здоровье вашего ребенка поэтому решение надо принимать самостоятельно. По фото У вас ребенок 1 в 1 как мой. Мы делали в Тюмени. Лоб исправился сразу . Затылок через неделю стал шире. Все никак не найду время сделать тоже личный дневник, сделаю позже с фото. насчет гидроцеф это вам специалист нейрохирург сказал или ? Вышлите якимову в тюмень кт . Залейте в облако диск и вышлите ему ссылку. Я ему 7 писем отсылал он на все ответил. Он в этом плане молодец. Также можете выслать в тюмень на адрес заочной консультации, там скт ваш целая заочная комиссия рассмотрит

Dmitry77

Возраст : 41
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лерочка, др 11.11.14, сагиттальний краниостеноз

Сообщение автор karosta в Пт Мар 13, 2015 9:15 pm

Я в целом определилась с центром, томографию отправила везде куда только можно, жду ответов. Про гидроцефалия прочитала в заключении, да и по снимкам видно что мозг сдавлен у затылка и жидкость оттуда вся попадает в лобную часть.

karosta

Возраст : 26
Откуда : Нижний Новгород
Сообщения : 17
Дата регистрации : 2015-03-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лерочка, др 11.11.14, сагиттальний краниостеноз

Сообщение автор Dmitry77 в Пт Мар 13, 2015 9:18 pm

Думаю вам сделают сразу и краниотомию и высососут жидкость. у вас есть возможность решить обе проблемы.

Dmitry77

Возраст : 41
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лерочка, др 11.11.14, сагиттальний краниостеноз

Сообщение автор karosta в Пт Мар 13, 2015 10:06 pm

Dmitry77 пишет:Думаю вам сделают сразу и краниотомию и высососут жидкость. у вас есть возможность решить обе проблемы.

Сейчас самое главное выбить квоту поскорее, наш нейрохирург еще без диагноза нас сватала в Москву, в понедельник к ней на прием, буду настаивать на Тюмени. Я морально не готова ждать очереди в Москве, плюс оплатит ли благотворительная организация, в случае необходимости, нужные материалы, да и врач Якимов очень отзывчивый человек, отвечает быстро и ясно.

karosta

Возраст : 26
Откуда : Нижний Новгород
Сообщения : 17
Дата регистрации : 2015-03-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лерочка, др 11.11.14, сагиттальний краниостеноз

Сообщение автор Dmitry77 в Пт Мар 13, 2015 10:16 pm

Поддерживаю ваш выбор. Когда мы иам лежали там оперировали девочку с онкологией в головном мосгу. Случай чрезвычайно сложный. По словам ее мамы их отказались оперировать в Бурденко а тут приняли. Думаю это многое говорит.

Dmitry77

Возраст : 41
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лерочка, др 11.11.14, сагиттальний краниостеноз

Сообщение автор Dmitry77 в Пт Мар 13, 2015 10:23 pm

И еще... по странному стечению обстоятельств мы назад к себе в чебоксары ехали в купе с соседями которые оперировали сосуды в головном мозгу в фцн в Новосибирске.  в россии два ФЦН.  один в Тюмени другой в Новосибирске. Так вот девочку соседку по купе тоже направили из Бурденко в фцн Новосибирск.  прямо врач из Бурденко сказал что аппаратуры такой как в ФЦН у них нет и вам лучше делать операцию в ФЦН Новосибирске.  Опять же это говорит в пользу именно ФЦН. ПОТОМУ как их снабжает наше государство лучшей и дорогой аппаратурой.


Последний раз редактировалось: Dmitry77 (Пн Мар 16, 2015 2:17 am), всего редактировалось 1 раз(а)

Dmitry77

Возраст : 41
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лерочка, др 11.11.14, сагиттальний краниостеноз

Сообщение автор евгения игоревна в Сб Мар 14, 2015 5:58 pm

Ещё во Владивостоке фцн. Но это очень далеко для вас.

евгения игоревна

Возраст : 28
Откуда : россия
Сообщения : 74
Дата регистрации : 2015-03-01

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лерочка, др 11.11.14, сагиттальний краниостеноз

Сообщение автор karosta в Вс Мар 15, 2015 11:13 pm

Dmitry77 пишет:И еще... по странному стечению обстоятельств мы назад к себе в чебоксары ехали в купе с соседями которые оперировали сосуды в головном мосгу в фцн в Новосибирске.  в россии два ФЦН.  один в Тюмени другой в Новосибирске. Так вот девочку соседку по купе тоже направили из Бурденко в фцн Новосибирск.  прямо врач из Бурденко сказал что аппаратуры такой как в ФЦН у них нет и вам лучше делать операцию в ФЦН Новосибирске.  Опять же это говорит в пользу именно ФЦН. ПОТОМУ как им снабжает наше государство лучшей и дорогой аппаратурой.

а вам шлем нужно носить?

В общем отправила докторам письма, все советуют эндоскопию и как можно скорее, гидроцефалия это следствие краниостеноза, поэтому нужно оперативное вмешательство как можно скорее. Как дела обстоят со шлемами в Москве?

karosta

Возраст : 26
Откуда : Нижний Новгород
Сообщения : 17
Дата регистрации : 2015-03-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лерочка, др 11.11.14, сагиттальний краниостеноз

Сообщение автор Dmitry77 в Пн Мар 16, 2015 12:40 am

Шлем это в данный момент тоже моя головная боль. Я написал насчет него письмо Сатанину....
Вообщем насчет шлемов у меня такая информация:
1)в Тюмени мне сказали сделать СКТ или фото головы через 1 месяц после операции и прислать им, а лучше приехать и показать голову ребенка. Только после этого они вынесут решение о том нужен ли нам шлем. Вообще их позиция такая что шлемы нужны не всем, а только малой части оперированных детей. Решение о необходимости шлема они выносят через месяц после операции на основании СКТ или фото головы(или осмотре головы).
2)В Москве же в Бурденко я так понимаю считают что шлемы нужны всем.  я написал в фирму письмо с запросом  и вот цитирую их ответ:
-------------------------------------------------------------------
>>>>>"Прежде чем ответить на этот вопрос, рекомендуем обратиться за консультацией по поводу >>>>>шлема в НИИ нейрохирургии им. Бурденко доктору Сатанину Л.А. - только после его >>>>>конслуьтации мы можем принять на лечение краниальными ортезами ребенка. Шлемы >>>>>изготавливаются индивидцуально по данным компьютерной томографии"
>>>>>С уважением,
>>>>>Сапрыкина Анна Владимировна
>>>>>Руководитель благотворительных проектов
>>>>>Благотворительного фонда "Лицо Ребенка"
>>>>>тел: +7 (499) 246-68-03;+ 7 (963) 726-05-12
>>>>>cайт: www.childface-fund.ru
>>>>>
>>>>>Пятница, 13 февраля 2015, 16:50 +03:00 от  Дмитрий
>>>>>Добрый день!
>>>>>Хочу уточнить изготавливаете ли вы персональные краниальные ортезы для детей, которым >>>>>была проведена эндоскопическая коррекция черепа с диагнозом саггитальный краниостеноз?
>>>>>если да , прошу уточнить стоимость данного "шлема"?
>>>>>Спасибо!"
-------------------------------------------------------------------
То есть они дают мне понять, что без решения Сатанина они ничего делать не будут. Им нужен вердикт профессора Сатанина.
Вот эта вся информация "о шлемах"  , которой я располагаю. Я собираюсь писать письмо Сатанину, а возможно ехать в Москву к нему на прием насчет шлема. Так же тему о приобретении шлема в Тюмени тоже рассматриваю параллельно.Будет какая нибудь информация, могу держать вас в курсе

Dmitry77

Возраст : 41
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лерочка, др 11.11.14, сагиттальний краниостеноз

Сообщение автор Dmitry77 в Пн Мар 16, 2015 4:21 am

Вообщем уточнил я насчет шлемов:
1) насчет шлемов в НИИ Бурденко г.Москва Сатанин пишет:
"К сожалению, мы занимается лечением при помощи шлемов пациентов, которые оперировались у нас в клинике.
Вам следует обратиться к лечащему врачу и оперировавшему хирургу. В Тюмени есть все возможности  лечения вашего ребенка."
2)насчет шлемов в г.Тюмень звонил я специалисту кто делает шлемы тел.: (3452) 34-95-45. Он сказал следующее:
-срок изготовления 5 рабочих дней. 3 раза надо посетить для примерки. Идеально прожить там неделю , посетить специалиста изготовителя 3 раза и получив шлем уехать. Можно 3 раза приехать, чтобы там не жить, то нельзя растягивать надолго промежутки между посещениями - голова растет и данные теряют актуальность. Во время ношения шлема нужно рах в 2-3-4 недели корректировать его внутренние размеры приехав обратно в Тюмень или это может сделать любой специалист протезист по месту жительства. Стоимость такого шлема в пределах 30 000 рублей.

Dmitry77

Возраст : 41
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лерочка, др 11.11.14, сагиттальний краниостеноз

Сообщение автор karosta в Пн Мар 16, 2015 10:28 am

А почему вы о шлемах задумываетесь? Форма головы не исправляется?

karosta

Возраст : 26
Откуда : Нижний Новгород
Сообщения : 17
Дата регистрации : 2015-03-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лерочка, др 11.11.14, сагиттальний краниостеноз

Сообщение автор Dmitry77 в Пн Мар 16, 2015 8:43 pm

Хочется чтобы голова стала как можно ближе к круглой форме.
на данный момент она у нас такая:
https://cloud.mail.ru/public/e2b8cc0aa6c2/20150316_211118.jpg

Dmitry77

Возраст : 41
Откуда : Чебоксары
Сообщения : 89
Дата регистрации : 2015-01-15

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лерочка, др 11.11.14, сагиттальний краниостеноз

Сообщение автор karosta в Чт Мар 26, 2015 1:38 pm

Ох и трудно же бороться со врачами... после получения снимком, попали к нейрохирургу в детскую областную больницу, диагноз подтвердил и без раздумий начал выписывать направление в Бурденко на консультацию, я ему показала ответ Сатанина, там показано оперативное лечение и ношение шлема, и ответ Якимова из Тюмени, что после операции скопившаяся вода уйдет, косточки разойдутся и все можно сделать эндоскопически, мозгу будет предостаточно места для роста. И тут нейрохирург заявлеет, что Сатанин бог медицины, что он всех к нему отправляет, что без шлема вообще жить после операции нельзя, и что ради ребенка можно и кредит взять на шлем, если благотворительный фонд не успеет собрать деньги.я опешила! думаю ладно, пиши чего хочешь, я мама, и мне решать как лечить своего ребенка. Сразу же после приема зашла в кабинет оформления талонов ВМП, мне дали список документов, которые нужны для квоты.
С этим списком пришла к педиатору в поликлинику, она выпучив глаза сказала, проблема неврологическая, вот и идите к неврологу. Пришли к неврологу, она еще больше глаза вытараскала, что за талон ВМП, чтотза справка 027у... думаю, нечего больше делать, иду к главврачу. Она меня приняла через три!!! часа, от назначенного времени и заявила, что таких как мы много, справку дает комиссия, на нее очередь на три недели вперед. Времени ждать нет, сую конверт ей, и настроение сразу поменялось) сразу место появилось в ближайший вторник ( 24 марта). Кстати, я там только 500 р положила) вот наверно облом ей был!
Пришла во вторник, отсидела очередь, все уже ушли, я последняя, час сижу, два... выходит невролог и говорит не знаем чего писать, съезди возьми образец! Тут меня просто прорвало, я высказала все что о них думаю, хотя по жизни я лучше промолчу, чем в конфликт пойду. Решила для себя, что без бумаги никуда не уйду, нашла в интернете образец и показала этим мотям. В общей сложности я в поликлинике была с 8 до 16 часов, но справку добилась!!!
В среду ( 25 марта) я уже штурмовала кабинет ВМП. Принимал приятный мужчина, преклонного возраста, все посмотрел и говорит сппавку вам кто такую дал, это филькина грамота. Я мысленно уже поехала домой... и он говорит, если у тебя бы было письменное приглвшение из тюмени, тогда вопрос решен. Оно говорю есть, только на планшете в электронном виде, сказал пересылай мне на личную почту, распечатаем тут. Полчаса писанины и я уже лечу домой с заветным талоном, правда пока без номера, его присвоят позже и сообщат. Проблем с отправкой в Тюмень не возникло, мужчина этот сказал, что в Москве можно долго очереди прождать, а в другие регионы достаточно быстро вызывают на оперирование, собирай анализы и не болейте.
И вот внимание вопрос, какие вы сдавали анализы, свои и ребенка?

karosta

Возраст : 26
Откуда : Нижний Новгород
Сообщения : 17
Дата регистрации : 2015-03-04

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Лерочка, др 11.11.14, сагиттальний краниостеноз

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Предыдущая тема Следующая тема Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения